Nyttige artikler fra Frambu.no:
"Elever med tom skolesekk"
Statped. Sørlandet i samarbeid
med Norsk Nettverk for Down
syndrom (NDDS) og Norsk forbund
for Utviklingshemmede arrangerte
den 13. januar en dagskonferanse
med tittelen "Elever med tom
skolesekk". Professor Sue
Buckley fra Downs Ed. i
Portsmouth, England foreleste.
Sue Buckley er en av verdens
ledende eksperter på området
Down syndrom og læring. Dagen
var viet til å se på ulike
aspekter ved læring hos elever
med Down syndrom i skole og
barnehage.
Sue Buckley har utviklet
ordbildemetoden, en
språkstimulerings- og
leseopplæringsmetode. Til tross
for at konferansens innhold og
Sue Buckleys forskningsmateriale
er basert spesifikt på barn med
Down syndrom så er mange av
utfordringene knyttet til læring
generelt, og språkstimulering
spesielt de samme for våre unike
barn. Sue Buckley drøftet også
"nøkler" til vellykket
integrering i barnehage og skole
- og hvordan få til inkluderende
opplæring.
Kursoversikt
”Hva med oss?”
Region
Midt-Norge 1. halvår 2006
Åpne kurs:
Kurs 1:
17.feb.06 – 19.feb.06
Rica Hell Hotell, Hell
Kurs 2:
17.mars.06 –
19.mars.06
Ørland Kysthotell, Brekstad
Kurs 3:
31.mars.06 – 01.april.06
Tingvold Park Hotell,
Steinkjer
Diagnoserelatert kurs:
I samarbeide
med NFU, Møre og Romsdal Fylkeslag
Kurs 4:
24.mars.06 – 26.mars.06
Rica Seilet Hotell,
Molde
Her
er noen interessante linker:
article1173235.ece
index.php-string=kromosomfeil
s.asp-q=kromosomfeil
article1173235.ece
nyheter.asp-c5=@kategori&sidenfelt=dato&felt3=url&q5=&query=kromosomfeil&x=15&y=4
KURS
GRUNN- OG HJELPESTØNAD - HVORDAN GÅ FREM?
www.trygderettshjelp.no kan i
samarbeid med Advokat Thomas Myran og
Psykolog Alexander Mogstad tilby kurs og
seminar innenfor flere felter.
Vi har gleden av å tilby følgende kurs den
21.01.06:
GRUNN- OG HJELPESTØNAD
– HVORDAN NÅ FRAM?
Følgende kursagenda legges det opp til:
12.30 - 12.45 Presentasjon av kurs og
kursholder
12.45 - 13.15 Gjennomgang av hovedlinjene
i regelverket. Plikter og
rettigheter. Trygdesystemets forventninger
og ”muligheter”.
Forvaltningsrettslige
aspekter som verktøy.
13.30 - 14.15 Grunnstønad
14.30 - 15.15 Hjelpestønad
15.15 - 15.45 Spørsmål
Tidsestimeringen er noe skjønnsmessig
ansatt, og kan selvsagt variere og ikke
minst påvirkes av kursdeltakerne underveis.
Kurset vil holdes etter konstruktivistiske
læringsteorier, med dialog og samtale som
viktige verktøy. Det betyr at jeg selvsagt
er åpen for spørsmål underveis.
For gjennomføringen av kurset blir benyttet
videokanon. Det vil bli utarbeidet
kursmateriell som blir utdelt på kurset.
Kurset vil holdes i Kolbotn IL's lokaler ved
Sofiemyr Stadion (rett utenfor Kolbotn). Se
kart her
http://www.n3sport.no/03/Venue.asp?VenueId=24
Kurspris, inkl. materiell og enkel
bevertning: 1000,- pr. deltaker. Hvis to
foreldre ønsker å delta blir prisen 1500,-
pr. foreldrepar.
Bindende påmelding sendes:
thomas@wk.no.
Påmeldingfrist 06.01.06. Det tas forbehold
om avlysning ved få deltakere.
|
Hjelpemidler for barn:
nye sider og brukerundersøkelse
Nå kan du finne informasjon om hjelpemidler for barn
samlet på ett sted, med klikkbare bilder fra barns ulike
miljøer. I perioden 15. august til 9. september kan du
være med å påvirke sidene gjennom å si din mening i en
brukerundersøkelse.
Undersøkelsen omfatter alle informasjonssider om barns
hjemmemiljø, og lenken til undersøkelsen finner du på
hver side
Vi trenger din hjelp til å spre dette videre til venner
og bekjente. Tilbakemeldingene vi får skal brukes til å
gjøre sidene våre enda bedre. På forhånd tusen takk for
hjelpen!
http://www.trygdeetaten.no/default.asp?strTema=sykdom&path=unders_oekelse
Vi trenger et
tilbud som gjør at vi kan leve som en
familie
|
Terapiridning er en meget gammel
treningsmetode som går ut på å bruke hesten
som hjelpemiddel Under ridningen overføres
hestens rytmiske bevegelser til rytteren.
Bevegelsene er spesielt gunstige for
opptrening av balanse, styrke av muskulatur,
symmetrisk muskelarbeid og koordinasjon
|
Kurs på Frambu i 2005
Frambus nye kurskatalog
er nå sendt ut. Har du
ikke mottatt den, kan du
lese den her. Den kan
også bestilles fra
Frambus nettside
www.frambu.no
eller på telefon 64 85
60 00.
Kurskatalogen innholder
en komplett oversikt
over Frambus planlagte
kurs for 2005 og gir en
kort beskrivelse av
målgruppe og program for
hvert kurs. Følg med på
Frambu sine nettsider
for omtale av hvert
enkelt kurs som vil bli
lagt ut i god til før
aktuell søknadsfrist.
Vil du få
katalogen tilsendt, kan
du sende en e-post til
amh@frambu.no eller
ringe på telefon 64 85
60 00.
|
|
Ta tid til
hverandre.
Tiden kommer
aldri. Den må tilranes fra alt som synes
viktigere!" Slik lyder rådet fra et
foreldrepar i ny bok som oppsummerer
prosjektet "Samlivet til foreldre til
funksjonshemmede barn", med utgangspunkt i
Samlivssenteret på Modum Bad.
Av: Unn Christensen
Kjersti Tytingvåg Rogne og Berger J. Hareide
har fulgt 19 familier med funksjonshemmede
barn over noen år, og har utgitt en rapport
om undersøkelsen på Samlivssenteret på Modum
Bad. Familiene ble rekruttert gjennom
foreldreforeningen Assistanse og Norsk
Forbund for Utviklingshemmede (NFU). De
fulgte familiene til 17 funksjonshemmede
barn over flere år, med ca. fem samtaler med
hvert foreldrepar. Hver samtale varte to til
tre timer. Fire av familiene hadde
gjennomgått skilsmisse. Boka ” ”Hverdagsliv
i familier med utviklingshemmede barn”
(2004) er basert på foreldrenes historier
fra undersøkelsen, og deler av boka er
skrevet i en novellisk form. Vi følger fire
familier, som er konstruert med utgangspunkt
i erfaringer fra intervjuene.
Litteratur:
” Hverdagsliv og samliv i familier med
funksjonshemmede barn".
Kjersti Tytingvåg Rogne og Berger J.
Hareide:
Kommuneforlaget 2004
ISBN 82-446-0884-6
|
Korte individuelle
kurs
Fra 13. - 14.
september har Frambu kurs for
nydiagnostiserte med Frambus diagnoser hvor
innholdet tilpasses de enkelte deltakernes
ønsker og behov.
Målgruppe:
Nydiagnostiserte med Frambus
diagnoser som ikke har deltatt på kurs på
Frambu tidligere eller personer som har
deltatt tidligere som har behov for
oppfølging i forhold til nye
problemstillinger og lignende.
Innhold:
Innholdet tilpasses de enkelte
deltakernes ønsker og behov.
Kontaktperson:
Kontakt Karin Evy Rønningen på
telefon 64 85 60 50 eller e-post til
ker@frambu.no
for mer informasjon.
Søknadsfrist: Senest fire
uker før kursstart.
Kurset koster kr. 700 for fagpersoner,
men er gratis for pårørende.
|
Gratis
samlivskurs
Skrevet av
Allmennpraktiserende lege Christian Anker
Å få barn er ofte den største gleden
mennesker kan oppleve, og samtidig en stor
omstilling i menneskers liv. Statistikk
viser at den første store skillsmissebølgen
kommer etter at det første barnet er født.
Som første land i verden tilbyr nå Norge
gratis samlivskurs til foreldre som får sitt
første barn sammen. Hensikten med kurset er
å gi støtte og inspirasjon til nybakte
foreldre i en periode med store forandringer
og utfordringer i hverdagen og i
parforholdet.
Anbefaler kurset for andre
Parkurset ’God start’ er utviklet av Barne-
ungdoms – og familiedirektoratet. 17
kommuner og nærmere ett hundre par har
deltatt på pilotkurs i vinter. Over 90
prosent av kursdeltakerne anbefaler
samlivskurset for andre. Det viser en
evaluering som firmaet Agenda utredning og
utvikling AS har gjennomført for Barne-,
ungdoms- og familiedirektoratet. 71 % gir
kurset en skår på 5 og 6. Både menn og
kvinner gir svært positive tilbakemeldinger
på at de har lært: • nyttige teknikker for
kommunikasjon og metoder for
konflikthåndtering • om positive muligheter
i parforholdet og hvordan mulighetene kan
brukes • hvor det finnes profesjonell hjelp
dersom det er behov for det
Samlivskurs i 150 kommuner i høst – og i
hele landet fra 2006
Barne- ungdoms- og familiedirektoratet tar
sikte på å tilby parkurset ’God start’ i 150
kommuner nå i høst. Fra neste år vil
samlivskurset tilbys ved helsestasjoner i
alle norske kommuner. Det er helsestasjonene
i kommunene som arrangerer ’God start’, og
par som har lyst til å gå på kurs kan ta
kontakt med helsestasjonen. Hvis
helsestasjonen der du bor ikke har noe
kurstilbud nå, kan du oppfordre kommunen din
til å melde seg på ’God start’.
Kommuner som melder seg på vil få gratis
kursmateriell og opplæring, og direktoratet
dekker kurskostnadene.
Kommunikasjon, konflikthåndtering og humor
På ’God start’ får parene lære nyttige
teknikker for kommunikasjon og metoder for
konflikthåndtering, og kurset er gratis.
Seksualliv, humor og arbeidsdeling er også
viktige tema på kurset. Tilbakemeldinger
viser også at mange setter stor pris på å
dele erfaringer med andre i samme situasjon.
Kurset fokuserer på de ressurser og
muligheter paret har til å finne gode
løsninger sammen. Kursene er en del av
regjeringens satsing for å styrke parforhold
der barn er involvert. Les mer om God
start.
Gratis samlivskurs for førstegangsforeldre
Som første land i verden tilbyr Norge gratis
samlivskurs til foreldre som får sitt første
barn sammen. Parkurset Godt Samliv! er
utviklet av Barne- ungdoms – og
familiedirektoratet. Hensikten med kurset er
å gi støtte og inspirasjon til nybakte
foreldre i en periode med store forandringer
og utfordringer i hverdagen og i
parforholdet.
Ni av ti anbefaler kurset
17 kommuner og nærmere ett hundre par har
deltatt på pilotkurs i vinter. Ni av ti som
går på kurs anbefaler Godt Samliv! for
andre. Det viser en evaluering som firmaet
Agenda utredning og utvikling AS har
gjennomført for Barne-, ungdoms- og
familiedirektoratet. Fire av fem gir kurset
en skår på 5 og 6. Både menn og kvinner gir
svært positive tilbakemeldinger på at de har
lært:
nyttige teknikker for kommunikasjon og
metoder for konflikthåndtering
om positive muligheter i parforholdet og
hvordan mulighetene kan brukes
hvor det finnes profesjonell hjelp dersom
det er behov for det
Samlivskurs i 150 kommuner i høst – og i
hele landet fra 2006
Barne- ungdoms- og familiedirektoratet tar
sikte på å tilby parkurset Godt Samliv! i
150 kommuner nå i høst. Fra neste år vil
samlivskurset tilbys ved helsestasjoner i
alle norske kommuner. Par som ønsker å gå på
kurs kan ta kontakt med nærmeste
helsestasjon. Alle kommuner som ønsker
tilbudet inviteres til å melde seg på ved å
fylle ut elektronisk påmeldingsskjema.
Kommunikasjon, konflikthåndtering og humor
På Godt Samliv! får nybakte foreldre lære
nyttige teknikker for kommunikasjon og
metoder for konflikthåndtering. Seksualliv,
humor og arbeidsdeling er også viktige tema
på kurset. Samtidig møter parene andre i
samme situasjon og deler erfaring. Kurset
fokuserer på de ressurser og muligheter
paret har til å finne gode løsninger sammen.
Kursene er en del av regjeringens satsing
for å styrke parforhold der barn er
involvert.
http://www.bufetat.no/godstart/?module=Articles;action=Article.publicShow;ID=2653
|
Dette er en meget omdiskutert
treningsmetode. Flere her på våre sider har
benyttet denne metoden. Det er en
treningsform som går ut på å trykke på
bestemte punkter på kroppen for å få
ubrukte/svake muskler til å komme igang. Det
har blitt en ganske kjent treningsform hos
mange fysioterapeuter. Man går da til
fysioterapeut jevnlig samtidig som man
utfører det samme treningsopplegget hjemme.
Det finnes ingen dokumentasjon på at denne
treningsformen virker, men man kan tydelig
se at ved å trykke på de bestemte områdene
så skjer det en respons som gjør at muskler
som før ikke var i bevegelse blir brukt.
Anbefales å forhøre seg med fysioterapeut
for å få mer utfyllende opplysninger.
|
"ARRET - et
hjertebarns vei mot livet"
I Norge blir det hvert år født 500 barn med
hjertefeil, av disse har ca. 200 alvorlige
og kompliserte tilstander. Heldigvis er de
kirurgiske resultatene blitt betydelig
bedret de senere år, og i dag vokser mer enn
95 prosent av barn med medfødte hjertefeil
opp til en god funksjon og god livsstandard.
For mange av disse barna er imidlertid veien
kronglete, og enkelte har flere
hjerteoperasjoner de må gjennomgå. Både for
pasientene og familiene er dette en stor
belastning; særlig hvis det er
komplikasjoner og langvarige sykdomsforløp,
kan det være lange og tunge dager. Vi vet at
den psykiske belastningen kan være stor, og
at et godt nettverk og støtte fra det
profesjonelle helseapparatet er helt
nødvendig. Mange er i disse situasjonene
sårbare, og kan få opplevelser som det kan
ta lang tid å bearbeide. Det kan være en
hjelp å skrive ned opplevelsene, både for å
ordne tanker og følelser og for å kunne få
et positivt og nyansert forhold til det man
har opplevd.
Denne boken viser et eksempel på foreldre
som har skrevet ned sine opplevelser, i håp
om at de også kan hjelpe andre som kommer i
en lignende situasjon.
Erik Thaulow
seksjonsoverlege
Communicatio forlaget as, trondheim 2005
E-post: firmapost@communicatio.no
|
Ni
unge fortelleråpent om funksjonshemning
Frambu gir denne uka ut heftet "Ni unge om
funksjonshemning". Her møter vi ni unge som
forteller åpent om sine tanker og erfrainger.
Hver av dem er intervjuet to ganger med seks
års mellomrom. Til slutt i heftet
kommenterer fire fagpersoner en del av
temaene som ungdommene tar opp i
intervjuene.
Arbeidet med dette heftet ble egentlig
startet av Avdeling for sjeldne
funksjonshemninger for sju år siden. Den
gang intervjuet frilansjournalist Bitten
Munthe-Kaas 21 unge med sjeldne tilstander
med tanke på å gi ut en bok. Prosjektet ble
siden lagt på is, men ettersom vi syntes det
lå så mye viktig informasjon her, hentet
Frambu det frem igjen i 2004.
Etter en gjennomgang av bidragsyterne,
plukket vi ut ni personer vi ønsket å følge
opp nærmere. De fleste som ble valgt ut har
diagnoser som får et kompetansetilbud fra
Frambu, men i utvalget ble det også lagt
vekt på at personene skulle ha en viss
variasjon i tilstand og problematikk. De ni
ungdommene ble deretter intervjuet på nytt
av samme journalist. Til slutt ble alle
bidragene redigert sammen av fagjournalist
Mona K. Haug fra Frambu.
Heftet gir et godt bilde både av hvordan det
er å være ung med en funksjonshemning og av
utviklingen hver enkelt har gått igjennom på
de syv årene fra første til siste intervju
ble gjort. Bortsett fra to personer med
progredierende tilstander, ser det ut til at
de fleste har fått en bedre hverdag etter
hvert som de har blitt voksne.
Målgruppe for heftet er pårørende,
fagpersoner og øvrig nettverk, samt andre
ungdommer med en funksjonshemning. Formålet
er å gi personene rundt ungdom med
funksjonshemninger større innsikt i hvilke
problemer de kan slite med og hvilke tanker
mange gjør seg om situasjonen sin nå og
fremover i tid.
Frambu er svært fornøyd med det nye heftet
og takker alle som har bidratt med sine
historier. Vi mener heftet gir verdifull
kunnskap om hvordan funksjonshemmet ungdom i
Norge har det. Vi håper derfor at det vil
bli lest av mange.
Heftet er gratis og kan bestilles via
nettsidene her (se under
informasjonsmateriell), ved å sende en
e-post til
info@frambu.no eller ved å ring oss på
telefon 64 85 60 00.
|
Barn med
svært
sjeldne
kromosomavvik
i
barnehage
og skole
Dette
småskriftet
inneholder
en
rapport
fra
et
delprosjekt
om
barn
med
svært
sjeldne
kromosomavvik
i
barnehage
og
skole.
Prosjektet
er
en
oppfølging
av
undersøkelsen
"Unike
barn
-
unike
erfaringer",
som
ble
avsluttet
i
2003.
Psykolog
Grete
Hummelvoll
har
utført
en
større
undersøkelse rundt
gruppen
med
svært
sjeldne
kromosomavvik.
Sammendrag
av
undersøkelsen
er utgitt i Småskrift
nr
29
”Unike
barn
–
unike
erfaringer?”.
Som
oppfølging
til
denne
undersøkelsen,
har
spesialpedagog
Sissel
Onstad
fra
Frambu
barnehage
og
skole gjennomført
et
delprosjekt om områder
som
berører
barn
med
svært
sjeldne
kromosomavviks hverdag
i
barnehage
eller
skole.
Dette
prosjektet
er
oppsummert
i
Småskrift
nr
32
"Unike
barn
i
barnehage
og
skole".
Eventuelle
spørsmål
eller
kommentarer
til
prosjektet
kan
rettes
til
Sissel
Onstad
via
e-post eller
telefon
64
85
60
00.
|
|
|
Tove Wangensten blir ny
Frambudirektør
Tidligere
kommunaldirektør for
helse og omsorg i
Drammen kommune Tove
Wangensten har takket ja
til å blir ny direktør
på Frambu. Hun tiltrer
stillingen 1. september.
(Bilde fra
www.standard.no)
Tove
Wangensten er 59 år,
gift og har tre voksne
barn. Hun er utdannet
sivilingeniør fra NTH og
har tidligere arbeidet
både som prosjektleder
for et flernasjonalt
forsknings- og
utviklingsprosjekt i
regi av Det Norske
Veritas og som direktør
for Hjertesenteret i
Oslo. Her var oppgaven å
etablere og drive en
hjertekirurgisk klinikk
som en del av det
offentlige helsevesenet.
De siste
årene har Wangesten
arbeidet som
kommunalsjef for pleie
og omsorg i Asker
kommune, etablert og
drevet helse- og
omsorgstjenester i ISS
CarePartner
og vært kommunaldirektør
for Helse og omsorg i
Drammen kommune. I dag
arbeider hun som
prosjektleder i Drammen
kommune.
Wangensten har hatt
flere styreverv, blant
annet
i Servicebedriftenes
Landsforening, Raufoss
ASA og Drammen Legevakt
IKS.
|
|
|
Ansvarsgruppe
For barn, unge og voksne med sammensatte
vansker og behov, er det hensiktsmessig å
etablere en ansvarsgruppe. Av og til kan det
også være hensiktsmessig å opprette
ansvarsgruppe for en hel familie samlet, for
eksempel når flere familiemedlemmer har en
funksjonshemning eller sykdom.
Ansvarsgrupper er et kommunalt anliggende.
Bruk av ansvarssgrupper er ikke lovpålagt,
men anbefalt som en god arbeidsform.
(Statens helsetilsyn 98, Veileder i
habilitering av barn og unge) Ansvarsgruppen
bør opprettes så fort som mulig og følge
personen gjennom hele livet.
Ett av målene for ansvarsgruppen er å bidra
til at personen/familien får kunnskap om
sine rettigheter. Gruppen skal gjennom sin
virksomhet gjøre det enklere for familien å
forholde seg til tjenesteapparatet og lette
barnets og familiens totalsituasjon ved
samordnet planlegging og oppfølging av
planer og tiltak. Ved å ta den enkelte
brukers/ families perspektiv, kan
fagpersoner bistå i forhold til valg av
behandling, trening, undervisning, sosiale
aktiviteter og fritid. Omsorg og
oppmerksomhet i forhold til andre i familien
(spesielt søsken) vil kunne være til god
hjelp også for personen med
funksjonshemning.
Ansvarsgruppen må være tverrfaglig og
tverretatlig sammensatt. Personer med
forskjellig fagbakgrunn som arbeider rundt
barnet og familien (fra PPT, skole, helse-
og sosialtjeneste osv.), foreldre/foresatte
og oftest også den det gjelder, har en
naturlig plass i ansvarsgruppen.
Gruppesammensetningen vil variere over tid
ettersom personens behov forandrer seg.
Det skal velges en gruppekoordinator.
Koordinatorens rolle er sentral og bør
innehas av en person som den enkelte eller
familien ha god kontakt og godt samarbeid
med. Kunnskap om kommunal forvaltning vil
kunne styrke koordinatorens stilling.
Skriftlige avtaler med ansvarsfordeling og
frister kan bidra til god funksjon i
ansvarsgruppen.
For noen er det hensiktsmessig å ha kontakt
med barnehabiliteringen og/eller
voksenhabiliteringen i fylket som en ekstra
forsterkning av gruppen.
"For dem som har etablert ansvarsgruppe, kan
dette være et godt utgangspunkt for å
utarbeide en individuell plan.
Ansvarsgruppen bør under utarbeidelsen
suppleres av berørte instanser som ikke er
med fast i gruppen. Ansvarsgruppens
sammensetning bør deretter vurderes i
henhold til den individuelle planen."
(Kortutgave av Veileder for individuell
plan 2001 fra Sosial- og helsedepartementet
Denne informasjonen er hentet fra Frambu.
|
|