Ultraunik

   
Startside

Vedtekter

Rettigheter

Hvem er vi

Bli medlem

Bilder

Linker

Kontakt oss

 

 

     

 

Nyttige artikler fra Frambu.no:
 

 


 

"Elever med tom skolesekk"

Statped. Sørlandet i samarbeid med Norsk Nettverk for Down syndrom (NDDS) og Norsk forbund for Utviklingshemmede arrangerte den 13. januar en dagskonferanse med tittelen "Elever med tom skolesekk". Professor Sue Buckley fra Downs Ed. i Portsmouth, England foreleste.

Sue Buckley er en av verdens ledende eksperter på området Down syndrom og læring. Dagen var viet til å se på ulike aspekter ved læring hos elever med Down syndrom i skole og barnehage.

Sue Buckley har utviklet ordbildemetoden, en språkstimulerings- og leseopplæringsmetode. Til tross for at konferansens innhold og Sue Buckleys forskningsmateriale er basert spesifikt på barn med Down syndrom så er mange av utfordringene knyttet til læring generelt, og språkstimulering spesielt de samme for våre unike barn. Sue Buckley drøftet også "nøkler" til vellykket integrering i barnehage og skole - og hvordan få til inkluderende opplæring.

 

 


 

Kursoversikt

”Hva med oss?”

Region Midt-Norge  1. halvår 2006

 

Åpne kurs:

Kurs 1:    17.feb.06 – 19.feb.06             Rica Hell Hotell, Hell

Kurs 2:    17.mars.06  19.mars.06     Ørland Kysthotell, Brekstad

Kurs 3:    31.mars.06 – 01.april.06       Tingvold Park Hotell, Steinkjer

Diagnoserelatert kurs:

I samarbeide med NFU, Møre og Romsdal Fylkeslag

Kurs 4:    24.mars.06 – 26.mars.06      Rica Seilet Hotell, Molde

 

 

Her er noen interessante linker:

article1173235.ece

index.php-string=kromosomfeil

s.asp-q=kromosomfeil

article1173235.ece

nyheter.asp-c5=@kategori&sidenfelt=dato&felt3=url&q5=&query=kromosomfeil&x=15&y=4


KURS GRUNN- OG HJELPESTØNAD - HVORDAN GÅ FREM?

 
www.trygderettshjelp.no kan i samarbeid med Advokat Thomas Myran og Psykolog Alexander Mogstad tilby kurs og seminar innenfor flere felter.

Vi har gleden av å tilby følgende kurs den 21.01.06:

GRUNN- OG HJELPESTØNAD
– HVORDAN NÅ FRAM?

Følgende kursagenda legges det opp til:
12.30 - 12.45   Presentasjon av kurs og kursholder
12.45 - 13.15   Gjennomgang av hovedlinjene i regelverket. Plikter og rettigheter. Trygdesystemets forventninger og ”muligheter”.
                     Forvaltningsrettslige aspekter som verktøy.
13.30 - 14.15   Grunnstønad
14.30 - 15.15   Hjelpestønad
15.15 - 15.45   Spørsmål

Tidsestimeringen er noe skjønnsmessig ansatt, og kan selvsagt variere og ikke minst påvirkes av kursdeltakerne underveis.

Kurset vil holdes etter konstruktivistiske læringsteorier, med dialog og samtale som viktige verktøy. Det betyr at jeg selvsagt er åpen for spørsmål underveis.

For gjennomføringen av kurset blir benyttet videokanon. Det vil bli utarbeidet kursmateriell som blir utdelt på kurset.

Kurset vil holdes i Kolbotn IL's lokaler ved Sofiemyr Stadion (rett utenfor Kolbotn). Se kart her http://www.n3sport.no/03/Venue.asp?VenueId=24

Kurspris, inkl. materiell og enkel bevertning: 1000,- pr. deltaker. Hvis to foreldre ønsker å delta blir prisen 1500,- pr. foreldrepar.

Bindende påmelding sendes: thomas@wk.no. Påmeldingfrist 06.01.06. Det tas forbehold om avlysning ved få deltakere.

Hjelpemidler for barn: nye sider og brukerundersøkelse
Nå kan du finne informasjon om hjelpemidler for barn samlet på ett sted, med klikkbare bilder fra barns ulike miljøer. I perioden 15. august til 9. september kan du være med å påvirke sidene gjennom å si din mening i en brukerundersøkelse.

Undersøkelsen omfatter alle informasjonssider om barns hjemmemiljø, og lenken til undersøkelsen finner du på hver side

Vi trenger din hjelp til å spre dette videre til venner og bekjente. Tilbakemeldingene vi får skal brukes til å gjøre sidene våre enda bedre. På forhånd tusen takk for hjelpen!


http://www.trygdeetaten.no/default.asp?strTema=sykdom&path=unders_oekelse


Vi trenger et tilbud som gjør at vi kan leve som en familie


Terapiridning er en meget gammel treningsmetode som går ut på å bruke hesten som hjelpemiddel Under ridningen overføres hestens rytmiske bevegelser til rytteren. Bevegelsene er spesielt gunstige for opptrening av balanse, styrke av muskulatur, symmetrisk muskelarbeid og koordinasjon

 Brosjyre om temaet kan lastes ned fra www.fysio.no/terapiridning denne er gratis

 


Kurs på Frambu i 2005

Frambus nye kurskatalog er nå sendt ut. Har du ikke mottatt den, kan du lese den her. Den kan også bestilles fra Frambus nettside www.frambu.no eller på telefon 64 85 60 00.

Kurskatalogen innholder en komplett oversikt over Frambus planlagte kurs for 2005 og gir en kort beskrivelse av målgruppe og program for hvert kurs. Følg med på Frambu sine nettsider for omtale av hvert enkelt kurs som vil bli lagt ut i god til før aktuell søknadsfrist.

Vil du få katalogen tilsendt, kan du sende en e-post til amh@frambu.no eller ringe på telefon 64 85 60 00.

 


Ta tid til hverandre.

Tiden kommer aldri. Den må tilranes fra alt som synes viktigere!" Slik lyder rådet fra et foreldrepar i ny bok som oppsummerer prosjektet "Samlivet til foreldre til funksjonshemmede barn", med utgangspunkt i Samlivssenteret på Modum Bad.
Av: Unn Christensen

Kjersti Tytingvåg Rogne og Berger J. Hareide har fulgt 19 familier med funksjonshemmede barn over noen år, og har utgitt en rapport om undersøkelsen på Samlivssenteret på Modum Bad. Familiene ble rekruttert gjennom foreldreforeningen Assistanse og Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU). De fulgte familiene til 17 funksjonshemmede barn over flere år, med ca. fem samtaler med hvert foreldrepar. Hver samtale varte to til tre timer. Fire av familiene hadde gjennomgått skilsmisse. Boka ” ”Hverdagsliv i familier med utviklingshemmede barn” (2004) er basert på foreldrenes historier fra undersøkelsen, og deler av boka er skrevet i en novellisk form. Vi følger fire familier, som er konstruert med utgangspunkt i erfaringer fra intervjuene.



Litteratur:

” Hverdagsliv og samliv i familier med funksjonshemmede barn". 
Kjersti Tytingvåg Rogne og Berger J. Hareide:
Kommuneforlaget 2004
ISBN 82-446-0884-6

ordretelefon: 24132850


Korte individuelle kurs

 

Fra 13. - 14. september har Frambu kurs for nydiagnostiserte med Frambus diagnoser hvor innholdet tilpasses de enkelte deltakernes ønsker og behov.

Målgruppe:
Nydiagnostiserte med Frambus diagnoser som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere eller personer som har deltatt tidligere som har behov for oppfølging i forhold til nye problemstillinger og lignende.

Innhold:
Innholdet tilpasses de enkelte deltakernes ønsker og behov.

Kontaktperson:
Kontakt Karin Evy Rønningen på telefon 64 85 60 50 eller e-post til ker@frambu.no for mer informasjon.

Søknadsfrist: Senest fire uker før kursstart.

Kurset koster kr. 700 for fagpersoner, men er gratis for pårørende.


Gratis samlivskurs


Skrevet av Allmennpraktiserende lege Christian Anker     
Å få barn er ofte den største gleden mennesker kan oppleve, og samtidig en stor omstilling i menneskers liv. Statistikk viser at den første store skillsmissebølgen kommer etter at det første barnet er født. Som første land i verden tilbyr nå Norge gratis samlivskurs til foreldre som får sitt første barn sammen. Hensikten med kurset er å gi støtte og inspirasjon til nybakte foreldre i en periode med store forandringer og utfordringer i hverdagen og i parforholdet.

Anbefaler kurset for andre
Parkurset ’God start’ er utviklet av Barne- ungdoms – og familiedirektoratet. 17 kommuner og nærmere ett hundre par har deltatt på pilotkurs i vinter. Over 90 prosent av kursdeltakerne anbefaler samlivskurset for andre. Det viser en evaluering som firmaet Agenda utredning og utvikling AS har gjennomført for Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. 71 % gir kurset en skår på 5 og 6. Både menn og kvinner gir svært positive tilbakemeldinger på at de har lært: • nyttige teknikker for kommunikasjon og metoder for konflikthåndtering • om positive muligheter i parforholdet og hvordan mulighetene kan brukes • hvor det finnes profesjonell hjelp dersom det er behov for det
Samlivskurs i 150 kommuner i høst – og i hele landet fra 2006
Barne- ungdoms- og familiedirektoratet tar sikte på å tilby parkurset ’God start’ i 150 kommuner nå i høst. Fra neste år vil samlivskurset tilbys ved helsestasjoner i alle norske kommuner. Det er helsestasjonene i kommunene som arrangerer ’God start’, og par som har lyst til å gå på kurs kan ta kontakt med helsestasjonen. Hvis helsestasjonen der du bor ikke har noe kurstilbud nå, kan du oppfordre kommunen din til å melde seg på ’God start’.
Kommuner som melder seg på vil få gratis kursmateriell og opplæring, og direktoratet dekker kurskostnadene.

Kommunikasjon, konflikthåndtering og humor
På ’God start’ får parene lære nyttige teknikker for kommunikasjon og metoder for konflikthåndtering, og kurset er gratis. Seksualliv, humor og arbeidsdeling er også viktige tema på kurset. Tilbakemeldinger viser også at mange setter stor pris på å dele erfaringer med andre i samme situasjon. Kurset fokuserer på de ressurser og muligheter paret har til å finne gode løsninger sammen. Kursene er en del av regjeringens satsing for å styrke parforhold der barn er involvert. Les mer om God start. 
 

Gratis samlivskurs for førstegangsforeldre
Som første land i verden tilbyr Norge gratis samlivskurs til foreldre som får sitt første barn sammen. Parkurset Godt Samliv! er utviklet av Barne- ungdoms – og familiedirektoratet. Hensikten med kurset er å gi støtte og inspirasjon til nybakte foreldre i en periode med store forandringer og utfordringer i hverdagen og i parforholdet.

 

Ni av ti anbefaler kurset 
17 kommuner og nærmere ett hundre par har deltatt på pilotkurs i vinter. Ni av ti som går på kurs anbefaler Godt Samliv! for andre. Det viser en evaluering som firmaet Agenda utredning og utvikling AS har gjennomført for Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Fire av fem gir kurset en skår på 5 og 6. Både menn og kvinner gir svært positive tilbakemeldinger på at de har lært:

nyttige teknikker for kommunikasjon og metoder for konflikthåndtering   
om positive muligheter i parforholdet og hvordan mulighetene kan brukes
hvor det finnes profesjonell hjelp dersom det er behov for det
Samlivskurs i 150 kommuner i høst – og i hele landet fra 2006
Barne- ungdoms- og familiedirektoratet tar sikte på å tilby parkurset Godt Samliv! i 150 kommuner nå i høst. Fra neste år vil samlivskurset tilbys ved helsestasjoner i alle norske kommuner. Par som ønsker å gå på kurs kan ta kontakt med nærmeste helsestasjon. Alle kommuner som ønsker tilbudet inviteres til å melde seg på ved å fylle ut elektronisk påmeldingsskjema.   

Kommunikasjon, konflikthåndtering og humor
På Godt Samliv! får nybakte foreldre lære nyttige teknikker for kommunikasjon og metoder for konflikthåndtering. Seksualliv, humor og arbeidsdeling er også viktige tema på kurset. Samtidig møter parene andre i samme situasjon og deler erfaring. Kurset fokuserer på de ressurser og muligheter paret har til å finne gode løsninger sammen. Kursene er en del av regjeringens satsing for å styrke parforhold der barn er involvert.

 


 http://www.bufetat.no/godstart/?module=Articles;action=Article.publicShow;ID=2653
 


VOJTA - metoden

 

Dette er en meget omdiskutert treningsmetode. Flere her på våre sider har benyttet denne metoden. Det er en treningsform som går ut på å trykke på bestemte punkter på kroppen for å få ubrukte/svake muskler til å komme igang. Det har blitt en ganske kjent treningsform hos mange fysioterapeuter. Man går da til fysioterapeut jevnlig samtidig som man utfører det samme treningsopplegget hjemme. Det finnes ingen dokumentasjon på at denne treningsformen virker, men man kan tydelig se at ved å trykke på de bestemte områdene så skjer det en respons som gjør at muskler som før ikke var i bevegelse  blir brukt. Anbefales å forhøre seg med fysioterapeut for å få mer utfyllende opplysninger.

 

Les mere her www.vojta.com


 

"ARRET - et hjertebarns vei mot livet"

av Hege Wang

 

Forord

I Norge blir det hvert år født 500 barn med hjertefeil, av disse har ca. 200 alvorlige og kompliserte tilstander. Heldigvis er de kirurgiske resultatene blitt betydelig bedret de senere år, og i dag vokser mer enn 95 prosent av barn med medfødte hjertefeil opp til en god funksjon og god livsstandard.

For mange av disse barna er imidlertid veien kronglete, og enkelte har flere hjerteoperasjoner de må gjennomgå. Både for pasientene og familiene er dette en stor belastning; særlig hvis det er komplikasjoner og langvarige sykdomsforløp, kan det være lange og tunge dager. Vi vet at den psykiske belastningen kan være stor, og at et godt nettverk og støtte fra det profesjonelle helseapparatet er helt nødvendig. Mange er i disse situasjonene sårbare, og kan få opplevelser som det kan ta lang tid å bearbeide. Det kan være en hjelp å skrive ned opplevelsene, både for å ordne tanker og følelser og for å kunne få et positivt og nyansert forhold til det man har opplevd.

Denne boken viser et eksempel på foreldre som har skrevet ned sine opplevelser, i håp om at de også kan hjelpe andre som kommer i en lignende situasjon.

 

Erik Thaulow

seksjonsoverlege

prof.dr. med.

Rikshospitalet, Oslo

 

Communicatio forlaget as, trondheim 2005

 

ISBN: 82-92400-17-6

 

E-post: firmapost@communicatio.no


Ni unge fortelleråpent om funksjonshemning

 

Frambu gir denne uka ut heftet "Ni unge om funksjonshemning". Her møter vi ni unge som forteller åpent om sine tanker og erfrainger. Hver av dem er intervjuet to ganger med seks års mellomrom. Til slutt i heftet kommenterer fire fagpersoner en del av temaene som ungdommene tar opp i intervjuene.
Arbeidet med dette heftet ble egentlig startet av Avdeling for sjeldne funksjonshemninger for sju år siden. Den gang intervjuet frilansjournalist Bitten Munthe-Kaas 21 unge med sjeldne tilstander med tanke på å gi ut en bok. Prosjektet ble siden lagt på is, men ettersom vi syntes det lå så mye viktig informasjon her, hentet Frambu det frem igjen i 2004.

Etter en gjennomgang av bidragsyterne, plukket vi ut ni personer vi ønsket å følge opp nærmere. De fleste som ble valgt ut har diagnoser som får et kompetansetilbud fra Frambu, men i utvalget ble det også lagt vekt på at personene skulle ha en viss variasjon i tilstand og problematikk. De ni ungdommene ble deretter intervjuet på nytt av samme journalist. Til slutt ble alle bidragene redigert sammen av fagjournalist Mona K. Haug fra Frambu.

Heftet gir et godt bilde både av hvordan det er å være ung med en funksjonshemning og av utviklingen hver enkelt har gått igjennom på de syv årene fra første til siste intervju ble gjort. Bortsett fra to personer med progredierende tilstander, ser det ut til at de fleste har fått en bedre hverdag etter hvert som de har blitt voksne.

Målgruppe for heftet er pårørende, fagpersoner og øvrig nettverk, samt andre ungdommer med en funksjonshemning. Formålet er å gi personene rundt ungdom med funksjonshemninger større innsikt i hvilke problemer de kan slite med og hvilke tanker mange gjør seg om situasjonen sin nå og fremover i tid.

Frambu er svært fornøyd med det nye heftet og takker alle som har bidratt med sine historier. Vi mener heftet gir verdifull kunnskap om hvordan funksjonshemmet ungdom i Norge har det. Vi håper derfor at det vil bli lest av mange.

Heftet er gratis og kan bestilles via nettsidene her (se under informasjonsmateriell), ved å sende en e-post til info@frambu.no eller ved å ring oss på telefon 64 85 60 00.


 

Nytt småskrift:

Barn med svært sjeldne kromosomavvik i barnehage og skole

Dette småskriftet inneholder en rapport fra et delprosjekt om barn med svært sjeldne kromosomavvik i barnehage og skole. Prosjektet er en oppfølging av undersøkelsen "Unike barn - unike erfaringer", som ble avsluttet i 2003.

Psykolog Grete Hummelvoll har utført en større undersøkelse rundt gruppen med svært sjeldne kromosomavvik. Sammendrag av undersøkelsen er utgitt i Småskrift nr 29 ”Unike barn – unike erfaringer?”. 

Som oppfølging til denne undersøkelsen, har spesialpedagog Sissel Onstad fra Frambu barnehage og skole gjennomført et delprosjekt om områder som berører barn med svært sjeldne kromosomavviks hverdag i barnehage eller skole. Dette prosjektet er oppsummert i Småskrift nr 32 "Unike barn i barnehage og skole". 

Eventuelle spørsmål eller kommentarer til prosjektet kan rettes til Sissel Onstad via e-post eller telefon 64 85 60 00. 

 


Tove Wangensten blir ny Frambudirektør

Tidligere kommunaldirektør for helse og omsorg i Drammen kommune Tove Wangensten har takket ja til å blir ny direktør på Frambu. Hun tiltrer stillingen 1. september.

 

 

Tove-Wangesten

(Bilde fra www.standard.no)

Tove Wangensten er 59 år, gift og har tre voksne barn. Hun er utdannet sivilingeniør fra NTH og har tidligere arbeidet både som prosjektleder for et flernasjonalt forsknings- og utviklingsprosjekt i regi av Det Norske Veritas og som direktør for Hjertesenteret i Oslo. Her var oppgaven å etablere og drive en hjertekirurgisk klinikk som en del av det offentlige helsevesenet.

De siste årene har Wangesten arbeidet som kommunalsjef for pleie og omsorg i Asker kommune, etablert og drevet helse- og omsorgstjenester i ISS CarePartner og vært kommunaldirektør for Helse og omsorg i Drammen kommune. I dag arbeider hun som prosjektleder i Drammen kommune.

Wangensten har hatt flere styreverv, blant annet i Servicebedriftenes Landsforening, Raufoss ASA og Drammen Legevakt IKS.

 


 

Ansvarsgruppe

For barn, unge og voksne med sammensatte vansker og behov, er det hensiktsmessig å etablere en ansvarsgruppe. Av og til kan det også være hensiktsmessig å opprette ansvarsgruppe for en hel familie samlet, for eksempel når flere familiemedlemmer har en funksjonshemning eller sykdom.

Ansvarsgrupper er et kommunalt anliggende. Bruk av ansvarssgrupper er ikke lovpålagt, men anbefalt som en god arbeidsform. (Statens helsetilsyn 98, Veileder i habilitering av barn og unge) Ansvarsgruppen bør opprettes så fort som mulig og følge personen gjennom hele livet.

Ett av målene for ansvarsgruppen er å bidra til at personen/familien får kunnskap om sine rettigheter. Gruppen skal gjennom sin virksomhet gjøre det enklere for familien å forholde seg til tjenesteapparatet og lette barnets og familiens totalsituasjon ved samordnet planlegging og oppfølging av planer og tiltak. Ved å ta den enkelte brukers/ families perspektiv, kan fagpersoner bistå i forhold til valg av behandling, trening, undervisning, sosiale aktiviteter og fritid. Omsorg og oppmerksomhet i forhold til andre i familien (spesielt søsken) vil kunne være til god hjelp også for personen med funksjonshemning.

Ansvarsgruppen må være tverrfaglig og tverretatlig sammensatt. Personer med forskjellig fagbakgrunn som arbeider rundt barnet og familien (fra PPT, skole, helse- og sosialtjeneste osv.), foreldre/foresatte og oftest også den det gjelder, har en naturlig plass i ansvarsgruppen. Gruppesammensetningen vil variere over tid ettersom personens behov forandrer seg.

Det skal velges en gruppekoordinator. Koordinatorens rolle er sentral og bør innehas av en person som den enkelte eller familien ha god kontakt og godt samarbeid med. Kunnskap om kommunal forvaltning vil kunne styrke koordinatorens stilling.

Skriftlige avtaler med ansvarsfordeling og frister kan bidra til god funksjon i ansvarsgruppen.

For noen er det hensiktsmessig å ha kontakt med barnehabiliteringen og/eller voksenhabiliteringen i fylket som en ekstra forsterkning av gruppen.

"For dem som har etablert ansvarsgruppe, kan dette være et godt utgangspunkt for å utarbeide en individuell plan. Ansvarsgruppen bør under utarbeidelsen suppleres av berørte instanser som ikke er med fast i gruppen. Ansvarsgruppens sammensetning bør deretter vurderes i henhold til den individuelle planen."
    (Kortutgave av Veileder for individuell plan 2001 fra Sosial- og helsedepartementet
 
Denne informasjonen er hentet fra Frambu.