Gjestebok for Ultraunik.no
vældi bra si..=)=)helt tåpp=) Hælsing prakksis elelv=)koza plisa!
Dette er jo het supert!! Ville bare meddele at jeg har bedt Norges Røde Kors komme med pristilbud på et helge opphold for oss, med mat overnatting og aktiviteter på ett av deres establisement i august 2004! De var kjempe positive og kunne meddele at en slik org som vår selvfølgelig skulle få det hele til kostpris, men hva denne er og om det er ledig plass denne sommeren får vi vite over helgen. Men var det ledig, skulle vi få plass! Har også bedt Røde Kors sjekke opp hva som skal til for at vår flotte lille forening kunne få et tilbud på opphold på casas heddy på lanzarote f.eks neste år g om dette er en mulighet. Det er Oslo Røde kors som drifter CH så vi venter i spenning på svaret. Her ba jeg også om et pristilbud. Hilsen Christian Granlund/pappa'n til Hedda
Jaja, i kveld er siste kvelden vår her på frambu sammen med dere, og jeg gleder meg ikke til å dra fra dere. Det har vært helt topp å være her som praksiselev sammen med dere, for dere har tatt så bra i mot oss. Kommer til å savne barna kjempe mye, derfor er det veldig bra at denne siden er her så når jeg savner dem så kan jeg gå inn på denne siden og se dem der. Tusen takk for den fine tida som vi har hatt sammen og lykke til videre. Håper dere kan legge ut nye bilder av barna senere slik at vi får følge dem videre. Stoor "klæm" fra Monica;)
Hei alle sammen!! Vil benytte anledningen til å si "hadet" til alle jeg ikke fikk sagt det til før vi dro. Alltid litt kaotisk sånn når alle reiser. Vi har jo som kjent kort vei hjem, men føles som vi har vært milevis unna. Tenker på alle som kjører langt og håper alle kommer seg vel hjem. Johannes og Anna Emilie er i seng etter litt styr... hverdagen lot ikke vente på seg her,nei :) Jeg skal nå slappe av og pleie min såre hals etter 14 dagers fryktelig høyt sigarettforbruk !! MEN, det var verdt det!! Gleder oss til nærmere info om Lanzarote og evt treff i august. Klem Eva, mamma`n til Johannes:)
jeg henger meg på Eva sin hilsen!! det var rart å komme hjem. Føles som vi har vært på en spennende reise. En unik en. Håper dere alle har hatt en fin hjemreise. Vi tenker på dere. Klem Vibeke (mamman til Celine)
Heisann Gøy å se at dere har begynt å bruke gjesteboken :) Maskinen min har total havarert etter oppholdet på Frambu, så her må jeg få tak i endel deler før den er oppe igjen, regner med at dere har forståelse for det. Takker for ett flott opphold og morsomme kvelder. Hilsen Frode "webmaster" ... er det noe dere lurer på så send mail til post@ultraunik.no, frode@ultraunik.no, frode@flintstone.no ... :) Ha en flott helg alle sammen
Jeg vil også sende en hilsen til de som jeg ikke fikk sagt ordentlig hadet til. Har tenkt mye på dere i løpet av dagen. Håper alle har kommet trygt avgårde, noen av dere kjører litt i etapper kanskje så kjør pent videre. Hadet bra så lenge. Klem fra Hanne, mamman til Marte.
Hei, selv om ordene e få,så er tankene flere. Men det var godt å komma hjem. Hilsen Bjørg nina, Erling johan og Ida.
Hei, selv om ordene e få,så er tankene flere. Men det var godt å komma hjem. Hilsen Bjørg nina, Erling johan og Ida.
Hei, selv om ordene e få,så er tankene flere. Men det var godt å komma hjem. Hilsen Bjørg nina, Erling johan og Ida.
Som dere ser,driver jeg opplering med Bjørg nina på data,så hun sendte det flere ganger for og vere sikker:) Men det er da betre en ingen! Håper dere alle har tatt hverdagen fint etter dere kommet hjem. Vi hadde en fin tur hjem,og avsluttet kvelden med en flaske rødvin:) Det trengte vi!!!! Så får vi holde kontakten videre.Og som dere skal vite blir dere aldrigt glemt av oss! Det var en kjempe fin og god opplevelse og få treffe dere allesammen. "Det som teller er ikke hvordan du har det,men hvordan du tar det!!!! Varme tanker fra Erling Johan og Bjørg Nina.
he - he stå på du Bjørg Nina!! det er ikke bare bare... dere blir aldri glemt av oss heller. Det var utrolig spesiellt å treffe alle sammen, vi ble overrasket over hvor positivt oppholdet ble. Hadde vel egentlig gruet oss litt. Men det ble en utrolig "reise" sammen med dere alle!! Rart å komme hjem, men litt godt og. Tenker mye på dere alle sammen!! Klem fra Vibeke (Celine)
Hallo. Da har vi kommet hjem til Hitra. Godt å komme hjem også da.. Anne, Raymond, Adrian, Julian, Pernille og Fabian
Hallo igjen! Ja det er godt å kome heim igjen men litt trist at opphaldet på Frambu er over. Reisa heim gjekk fint. Eirik er framleis ikkje frisk, spydde igjen i natt. Kjetil kjedar seg allerede, eit ord som ikkje eksisterte på Frambu. Vil alltid tenke tilbake på opphaldet på Frambu med glede. Vi snakkast!! Helsing Torunn ( mamma til Eirik og Kjetil)
Hei alle sammen. Vi hadde litt problemer med å finne siden men endelig fant vi den. Koselig å se at allerede så mange har sendt hilsen,dette smitter. Takk for et kjempefint opphold sammen med dere alle på Frambu. Hilsen Camilla ( mamman til Kaja og Christina) Må sende en ekstra hilsen til Maja fra Christina
Hei! Barnehagen til Kjetil Viken har vore inne og set på mange fine bilder. Helsing Viksdalen Barnehage
JAja..No har vi no kommi heim t vårres trøndelag..=)skolin har bynt å d daglidagse har bynt ijænn...Å æ tru vi aill savne Frambu=(=( 1000000 takk fer 12 kjæmpe f ine daga..Vi har hatt d hælt tåpp=)å d har verri ein tåpp jæng å arbet ilag me... Takk fer mæ=) Koza Anders=)=)=)
Hei! Monica her igjen. Her er e-post adressen min: murcha76@hotmail.com. Vibeke; Kan du sende meg en mail med telefonnr ditt? Jeg har tenkt på å jobbe med Celine, og vil gjerne snakke litt mere med deg hvis det går greitt. Hilser til alle som jeg ikke fikk sagt ha det til. Savner Frambu nå ja, skulle gjerne hatt ett opphold til. Klem fra Monica
CASAS HEDDY Det var ikke noe problem med et opphold neste sommer. Enten 1 eller 2 uker. Prisen er(pr uke): Barn: 6310,- Voksne:8185,- Prisen inkluderer: -Fly, rom, full pensjon -Bussturer, guiding etc -Aktivitetsledere som har program for uken,noe på kveldstid og på dagtid. -Barn under 2 år er gratis(synes vi bør dra før Hedda blir 2 år i april 2004,hehe) 1 sykepleier er på vakt til en hver tid. -Eventuelle assistenter må man ha med selv, og selv betale opphold etc for. Se på www.casasheddy.no for mer info om stedet. Jeg kommer i løpet av dagen til å sende mail til alle med denne infoen slik at man kan besvare om man er interesert eller ei, for det er ingen tvil om at dette er en kostbar affære for en familie på f.eks 5. Mvh Christian Granlund
Eidene i Sommer (2004) Dette jobbet de(Røde Kors) med og kommer med tilbakemelding i løpet av første del denne uke. CG
Hedda fyller slettes ikke 2 år i 2004, men 2005!! Ha en fin dag CG
Så fint at du husket det CG... :-0 Anne, mamma til Adrian, Julian+++
Hej! Nå har vi også kommet tilbake til hverdagen, eksamen nærmer seg.. Vil bare si tusen takk for at vi fikk dele disse to fine ukene sammen med dere på Frambu. Det har vært en opplevelse for livet, jeg kommer aldri til å glemme der! Kos fra Line! (praksiselev)
Vil hilse til alle elevene og si TAKK, det var veldig godt å ha dere der!!! Dere var kjempe flinke!! klem Vibeke
Hei alle sammen.. Jeg er tanten til Celine og Patrik. Dette er en kjempe fin side dere har laget og det er veldig koselig for oss som er hjemme å se hvordan dere har hatt det. Det skal bli deilig å se Celine og Patrik igjen og jeg håper dere andre for anledingen til å se de mange ganger i fremtiden. Hilsen Helle (søstern til Thomas)
Dette er en kjempebra side. Vi som sitter i ringen rundt dere gleder oss over fine bilder, gode opplevelses beskrivelser og alle de ULTRAUNIKE sjarmetrollene. Jeg er verdens heldigste bestefar som ofte har Hedda på fanget. Nyt dagen og sommeren.
hei alle sammen=))..vil bare takke for de 2 fine ukene vi fikk sammen med dere,og at vi hadde det helt topp=))..takk for meg..klem fra camilla(praksiselev)
Hei! Eg er kusina til Eirik og Kjetil. Det var ei flott side. Det var artig å sjå korleis de hadde det på Frambu. Helsing Randi.M.
hei! jeg heter Hilde og er mamma til Mikael (snart 4 år), som har en svært sjelden kromosomfeil. Vi har fått plass på Frambu i slutten av august, og tror det blir lærerikt og spennende. Har sett bildene dere har lagt inn på denne siden, og det ser jo ikke kjedelig ut akkurat. Vi gleder oss!
Hei Hilde og Mikael. Så koselig å se at det er noen "utenfra" som har funnet siden vår!!! Den er som du ser veldig ny, det er fortsatt endel som ikke er på plass enda. Det vil etterhvert være mulig å klikke seg inn på hvert enkelt barn og lese deres historikk, sende mer privat mail etc. men dette kommer!! Vi hadde et fantastisk flott opphold på Frambu, vi ble veldig sammenspleiset. Nesten som en stor familie. Det var godt å møte andre familier som har vært/og er igjennom det samme som oss. Vi tar gjerne inn nye "medlemmer" dersom dere ønsker å være med å legge ut informasjon om Mikael etc. så kan det jo hjelpe andre som kommer etter oss, så de kan få det litt lettere. Du kan godt sende en priv. mail til vibeke@taktekkern.com om du ønsker mer info. Vi har forøvrig en datter på 4 år som har en feil på kromosom 14 og har en frisk bror på 8 år. klem fra Vibeke og Celine
Heisann Nå har jeg endelig fått opp maskinen min, så nå kan vi endelig begynne å gjøre endringer på siden igjen, regner med at jeg får gjort endel i løpet av helgen. Utrolig koselig å se at dere bruker gjesteboken. Mvh Webmaster Frode
hei, har bare lysst til å nevne at vi har vært hos tannlegen med Celine, der fikk vi en kjempefin tannbørste som kan spesialbestilles. Den er laget slik at man børster tennene på alle kanter samtidig. Ville bare tipse dere om at det finnes. Vi synes den fungerer kjempefint!! For de av dere som sliter med tannpussen, kunne hun også anbefalle den elektriske tannbørsten med musikk. (fra Braun) Det motiverer barna til å pusse til musikken stanser.. vibeke...
flere tips... for de av dere som bor i nærheten av Oslo. Det finnes et sted som heter CHILD PLANET i Oslo. Dette er et kjempe fint sted for oss som har barn som trenger ekstra motorisk stimulering. Der er det mulig å komme på kvelder og i helgene. Å leke. Man kan feire busdag der osv. Masse morsomme leker, ballrom, forskjellige utfordringer motorisk. Ta en titt på www.childplanet.no for å se om det er av interesse.. vibeeeke
Hei alle brukere. Jeg senderen hilsen til alle dere som var med på oppholdet på Frambu. Jeg er bestefaren til Celine og Patrik. Etter det jeg har fått inntrukk av, har det vært et unikt opphold dere har opplevd. Så mange positive historier, er det skjelden man hører om. Jeg håper det er intrykket fra alle deltagere. Stedet og personalet er orså topp, etter hva jeg skjønner. Lykke til videre til dere alle og ha en god sommer. Bestefar Knut.
Hei igjen alle mann!!! Blir helt rørt jeg av å lese gjesteboka... er så artig at vi kan "treffes" her inntil videre. Godt å høre at alle har kommet seg vel hjem. Anna Emilie hilser til Kjetil, Christina og Maja, som nå offisielt er hennes "beste venner" :) of Frambu er det beste stedet på jord. Hun lurte på når vi skulle tilbake...snufs... Johannes har begynt å synge!!! Plutselig hører vi "Bæ bæ lille..." med melodi og alt. Er Så MORO!!! Han har ikke kommet lenger i sangen, men vi venter spent på fortsettelsen :) Jeg har nå begynt å ta tak i mine rettigheter og muligheter, så får vi se hva det blir ut av det... Takk for sparket bak, Vibeke og Bjørg Nina!!! Er veldig rart, før vi dro til Frambu føltes det som vi var de eneste i "verden" med et kromosom-barn. Etter oppholdet er det som det ikke finnes noe annet !! Det formelig kryr av oss! Ha en god helg ALLE SAMMEN:) Klemmer fra Eva.
Hallo alle sammen! Eit tips til alle som lurer på å lage sanserom. På nettsida klubben.no ser eg at ein kan bestille katalog med sanserom produkt og få hjelp til å lage eit sanserom. Nettsida har også andre artiklar som er aktuelle for stimulering av barn som våre. Skal overbringe helsinga til Kjetil frå Anna Emilie. Kjetil har vore så glad og i godt humør etter at vi kom heim frå Frambu. Trur opphaldet var veldig godt og viktig for han. Det å sjå at det er mange andre barn som har søsken som liknar Eirik var kanskje ei nyttig og god oppleving. Ha ei fin helg alle saman!! Helsing Torunn
Hei alle våre unike venner! Nå er det gått over en uke siden "landingen". Men det er først nå ulldottene har gått ut av ørene. Føler vi har vært ut på en laaaang reise med dere - takk for følget. Men reisen har ikke gått ut av kroppen ennå. Savner dere, og skulle trudd vi har kjent hverandre hele livet. Mange vi ikke fikk sagt ha det til, så nå sendes en stoooor klem til dere alle. Herlig å se alle meldingene deres....må innrømme at vi ikke trodde gjesteboka fungerte ennå, men vi har vært inn utallige ganger på siden. Vi ble glade for å se at dere er i gang med skrivingen allerede. Så stilig at Johannes synger "Bæ bæ lille lam" Eva. Tipper det kommer flere overraskelser i tiden framover. Nå er hverdagen kommet, så det neste nå må være å holde kontakten, og å jobbe mot et en samling. Hilser veldig fra Maja til alle vennene hun fikk på Frambu. En Spesiell hilsen sendes til Christina, Anna Emilie og Kjetil. Hun Lurer veldig på å få treffe dere snart. Mange klemmer fra Gudrun (mammaen til Ronja og Maja)
Hei. Ja dette var flott Jeg heter Karina Gundersen å jobber med Eirk i forhold til grøn gard eller inn på tunet som det heter nå. Fint å se hvordan dere hadde det på Frambu. Noen som lurer på hva Inn på tunet er? kan dere se på www.innpaatunet.no Karina Gundersen
Hei. Nå har jeg fått bestilt time hos tannlegen for å få fluorbehandlet tenna til Marte. (takk til Vibeke og Anne). Jeg skriver det her så andre også kan få det tipset hvis barna sliter med mye oppkast av ulike årsaker. (og som kan gi syreskader på tenna.) Det blir spennende å se hvordan det går hos tannlegen.....Ellers så synes jeg det er artig å gå innom her å lese litt fra fjern og nær. Ønsker dere alle, både store og små en riktig god sommer når jeg først er innom her. Hilsen Hanne. En spesiell hilsen fra Marius går til Adrian, Patrik og Martin.
Her er svaret fra Eidene: Dette må du og din familie tenke på i rapidfart, for så å gi meg tilbakemelding om dere blir med og hvor mange som kommer fra din familie. Se også over maillisten og se om noen mangler, og i så fall er det alles ansvar å få ut informasjonen til de det gjelder. Prøv å besvar denne i løpet av helgen.Så går alt så mye raskere. Som dere ser er det kun 1 helg ledig i 2004, men vi kan eventuelt booke 26.08-28.08 2005 nå så kan man spare opp, gjøre seg klar etc. Kom med innspill på dette ,og kom med dem raskt!!! Svar: Takk for forespørsel angående weekendopphold for 18 deltakere, 40 voksne og ca. 14 søsken i perioden fredag - søndag i uke 33 eller 34. Jeg kan tilby: 2004:17. - 19.9. 2005:26. - 28.8. eller 2. - 4.9. Pris kr. 5.900,-/familie (inntill 2 voksne og 2 barn 3-12) Pris utover dette - kr. 1.560,-/voksen kr. 1.390,-barn (3-12) Barn under 3 år betaler kun kr. 100,- for sengetøy dersom Eidene holder dette. For 2005 regner vi en prisøkning på 2,5% med forbehold om justering. Dette inkluderer: 2 døgns opphold i dbl.- eller familierom inkl. sengetøy 6 måltider (2 x frokost, 2 x lunsj, 2 x middag) 1 utemiddag f.eks. grill e.l. på strandområdet lørdag kveld 2 aktivitetsøkter for barna med instruktører fordelt på lørdag og søndag formiddag 1 forelesning for voksne - RK tilbud i Norge Arrangementene er foreløpig ikke reservert. Hilsen Christian
Hei alle sammen..=)..vil bare takke for de 2 fine ukene vi hadde sammen med dere=)...det var veldig trivelig å bli kjent med dere...håper dere får en fin sommer...koz og klem fra Ragnhild (praksiselev)...=))
Ønsker dere en god helg med dette jeg skrev for noen år siden...Anne Når man får barn ønsker alle seg et spesielt barn. Man ønsker seg et UVANLIG vakkert barn, et UVANLIG oppvakt barn. Et barn som blir UNORMALT flink til å lese eller sparke fotball. Et barn som blir UNORMALT flink til å høre etter. Det er stas hvis barnet går UVANLIG tidlig eller hvis det er jente og har UNORMALT tykt og langt hår. Det er ingen som ønsker seg bare et UVANLIG eller et UNORMALT barn. Men hva er normalt og hva er vanlig? Det er hvis barnet ikke passer inn i samfunnets A4 normer. Barnet skal ikke se UVANLIG ut, ikke sette seg opp, krabbe eller gå UNORMALT mye senere enn andre. Eller kanskje ikke gå i det hele tatt. Det skal ikke lese UVANLIG mye senere enn andre, ikke gå ANNERLEDES enn andre. Og det skal kunne spise selv til ”riktig” tid. Vi ønsker oss ikke bare NORMALE eller VANLIGE barn, vi ønsker oss A4 barn. Barnet skal følge NORMALE utviklingskurver, kurver som gjør at barna er A4. NORMALE. Jeg fikk et A3 barn. Han hadde et UVANLIG utseende, en UNORMALT stor tunge, han sov UNORMALT mye, han var UVANLIG sein til å sette seg opp. Han var UNORMALT sein til å gå. Han snakket UNORMALT lite, og UNORMALT utydelig. Men mitt UVANLIGE lille A3 barn har UNORMALT mange andre positive egenskaper. Han har et UVANLIG stort hjerte, han er UNORMALT kosete, unormalt omsorgsfull og er UVANLIG kontaktsøkende og tillitsfull. Og jeg er UNORMALT UVANLIG glad i han. Noen velger bort barn som kommer i feil format. De er A3 ikke A4. Jeg er glad for at det var jeg som fikk denne UNORMALE A3 gutten, for da vet jeg at han er UNORMALT høyt elsket. Han får UVANLIG mye omsorg, og det er mange A4 mennesker rundt oss som er UVANLIG glad i mitt lille A3 barn. Jeg ble valgt til å ta vare på dette litt UVANLIGE barnet fordi jeg har evnen til å se bak den UVANLIGE utviklingen og utseende. Vi ble valgt til foreldre for å få oppleve den UVANLIGE kjærligheten og omsorgen han omgir seg med. Det å få et A3 barn har vært den største sorgen i mitt liv, men også den største gleden. Vårt A3 barn utvikler seg UNORMALT NORMALT i forhold til mange andre A3 barn Det er en sorg og ikke få det barnet man ventet på i ni måneder. Men når det har gått en stund så ser man hvor heldig man var som ikke fikk et A2 barn. A2 barn er UVANLIGE, og de har det langt verre enn våre A3 barn…. Anne Nystuen mamman til Julian høsten 2001
det er så sant så sant Anne!!! Det er jo ingen som ønsker seg Unormale barn... og det er jo en sorg, men når man blir kjent med dette ukjente så er det jo bare noe man ikke kunne klart seg uten heller. De har en egen utstråling og glede som bare smelter deg.. Flott skrevet!! klem Vibeke
det er så sant så sant Anne!!! Det er jo ingen som ønsker seg Unormale barn... og det er jo en sorg, men når man blir kjent med dette ukjente så er det jo bare noe man ikke kunne klart seg uten heller. De har en egen utstråling og glede som bare smelter deg.. Flott skrevet!! klem Vibeke
God helg alle sammen !!! Takk for to uforgløymlege veker, må sei eg saknar dikka =) (utruleg bra skrive Anne) Klem fra Monica (mamman til Christoffer)
Patrik vil gjerne hilse til alle barna både store og små. En ekstra spesiell hilsen går til Marius, Martin og selvfølgelig Adrian. Han syntes det var kjempe morro å bli kjent med dere alle sammen. Vi snakker mye om dere og ser på bilder og video av oppholdet. Det var veldig spesiellt for søsknene også å få møte andre i samme situasjon. Han sier : "vi snakkes a gutta" Han har forresten diktet en granprix låt som han har planer om å synge der når han blir 9 år.. he he.. han har alltid hatt lysst til å stå på senen og underholde.. Sender klemmer til dere alle..
Hei! Vi sender dere alle en hilsen i fra Aiya Napa, Kypros. Her er det sol og sommer saa det holder i lange baner. Marius bader hele dagen, bortsett fra naar det spilles fotball. Marte koser seg veldig i poolen, og pusteproblemene hennes er borte. Kanskje skulle vi flyttet hit for en periode..... Vi tenker mye paa dere alle sammen. Ha det bra hjemme i Norge og haaper vi kan ses igjen. Mange klemmer fra Marte, Marius, Hanne og Knut
Hei alle sammen.. Lurer på hvordan det står til med dere? Her på Verdal er det veldig bra. Jeg fikk faktisk lærlingeplass på Verdal og er veldig fornøyd med det. Håper alt er bra, og håper at dere kan legge ut nye bilder av barna på denne siden slik at vi kan få følge de videre:) Klem fra Monica (praksiselev)
Hei Monica, så hyggelig at du fikk praksisplass!! Lykke til!! vi lover at det skal legges ut flere bilder etc. på disse sidene. Hverdagen kom brått på oss når vi kom hjem... alle planene ble liggende litt på hylla.. men vi har ikke glemt de, det er bare tiden som ikke alltid strekker til.. Så ha litt tålmodighet med oss, sidene skal oppdateres og holdes ved like. DET LOVER VI!! Klemmer Vibeke og Thomas
hei Gudrun og resten av gjengen i aktivitetskomiteen!!! Har dere fått snakket noe sammen ?? Har dere funnet ut evt. hvilken uke neste sommer det er ledig el. i forbindelse med et treff for oss som var på Frambu sammen. Kjempe fint om dere kan legge ut informasjon her så fort dere vet noe. Enten tidspunkt, sted, pris el. For vi må jo prøve å få til ett opphold sammen??!! Det er nok litt tidlig enda, men ville bare høre... Thomas
Hei Jeg har lagt ut priser og tidspunkter(se litt opp på siden), samt at det hele ble sendt til alle pr mail. Har fått 2 tilbakemeldinger. Så jeg for min del avventer med å booke noe, men som dere kan se var det bare et par helger ledig neste år, hvilket betyr at de sikkert snart begynner å fylles... Fortsatt God Sommer til alle Christian Granlund
Hei alle sammen!!! Håper dere alle nyyyyter sommeren!!! Jeg er hjemom en tur for å vaske klær. Har det helt nydelig for tiden!! Strand og båtlivet passer oss perfekt!! Søndag skal vi nedover til kristiansand og dyreparken etc. og så skal vi innom å besøke Thea og Andreas, det gleder vi oss masse til. Hører at det er flere som har benyttet sommerferien til å møte hverandre!! Kjempe koselig!! Fortsatt god sommer!! klem Vibeke og Celine.
Hallo. Er veldig stille her om dagen. Det er vel ferietid og farting hit og dit.. Håper alle har hatt og fortsatt får en kjempefin sommer! Anne, Raymond, Adrian , Julian, Pernille og Fabian
Hei alle sammen! Lenge siden sist, men det er som Anne sier, ferie og farting... Vi har stort sett vært hjemme og telt regndrøpp i sommer. Har vært en uke hos min Bestemor i Ålvundfjord. Kom hjem i dag. Nydelig vær og hundre meter til stranda. Det var en oppkvikker nå før hverdagen setter i gang:) Anna Emilie begynner på skolen snart. Blir spennende og hun gleder seg. Hun snakker om Frambu innimellom. Gjorde inntrykk å være der. Johannes er i farta om dagen og blir egentlig bare mer og mer sjarmerende... Babler og prater og er i godt humør. Han har begynt å gå for fullt i løpet av sommeren og det har gått veldig bra, bortsett fra EN dag. Han startet dagen med å dette på grusen og fikk et sår på siden av hodet. Noen timer senere snubler han igjen og slår panna på en stein. Spretta opp en cm i panna så vi kunne se beinet(grøss) legevakt og to sting... Hjem og slappe av før sengetid. Så snubler han igjen og kjører hodet i en dørstokk- slo inn ene fortanna og hakk i leppa...Er det mulig? Da turte jeg ikke mer og la han i seng. Tror noen var ute etter han denne dagen:) Så nå går han rundt, like blid, med blå tann og arr i panna. Komisk. Ellers har vi det bra og skulle ønske vi også kunne møte noen igjen:) God natt... Johannes, Anna og Eva
hei igjen!! Jeg må titte innom her når jeg er hjemme og vasker klær.. he he.. var i kristiansand og hadde det kjempe artig, Celine ble redd for kaptein sabeltann... stakars.. Hun og Thea ble kjempe glade for å se hverandre. Det var tydelig at de kjente hverandre igjen!!! Andreas tok oss med på tur igjennom alt som var noe å se på i Kristiansand.Det var så idyllisk og koselig der!! Han var en flott guide!! Jentene lekte kjempe fint sammen. Nå er det kun en uke igjen av ferien, men det er tydelig at vi har valgt rett tid å ha ferie på.. vi har hatt knallvær!! Du Eva, kanskje du burde sette på Johannes hjelm.. he he.. stakars gutt.. det var myyye på en dag!! Patrik slo den ene fortanna da han var liten, den ble også blå. Så om det er noe trøst - det har gått veldig bra, tanna har nå falt ut og ny er på vei!! Kjempe morro at han har blitt så flinkt til å gå da!! klemmer fra Vibeke
hei alle sammen thomas her pappan til celine nå må vi komme i gang igjen vi har vert veldige slappe nå med ferie og sånt .vi gir oss ikke vi har jo en hjemmeside sammen så nå må vi komme med inspill, for ikke minst komme i gang. husk jeg er glad i dere.nå må vi stå på mvh THOMAS
Hallo. Det har du rett i Thomas. Nå er ferien over og ihvertfall her hos oss ser det ut til at ting har roet seg litt. Tvillingene har hatt et aldri så lite soveproblem som forhåpentligvis er over... Tiltakslysten kommer så smått tilbake. Har gjort litt da. Kontaktet Helsedepartementet med forslag om å bruke oss som har erfaring med hvordan det er et annderledes barn. Sa at vi etterlyste et nettverk for foreldre som får beskjed om at det er noe med barnet deres. Fikk bare en : Takk for at du vil dele din erfaring med andre... + at de jobbet med prosjekter ang. handikappede barn. Arrogant! Håper dere kan komme med innspill om hva dere synes et slik nettverk bør gjøre/jobbe med. Tenker foreksempel psykolog og sosionom. Hva ser dere i ettertid at dere ville hatt behov for? Hadde vi fått tilbud om psykolog ville vi kanskje ikke sittet og fortalt om hvordan vi følte det. Vi er jo forskjellige, men en psykolog kunne ihvertfall fortalt oss at det man føler og tenker er normalt. Om forskjellige sorgreaksjoner og stadier i en sorgprosess. Man bør også bli tipset om f.eks Frambu, eller oss da..:-) på et tidlig stadie. Å føle seg alene i hele verden er ganske kjipt! Vi er jo her!! Så kom igjen folkens. Legg hodene i bløt. Hvilke tilbud bør finnes? Anne mamman til....og Julian :-) ...og vi er glad i dere også Thomas..
hei!! Jeg og Anne hadde en 3-4 timers samtale i går.. he he.. ble litt revet med. Vi la hodene i bløt og jeg tror det kom mye bra ut av det. Så jeg fikk lysst til å nevne det for dere. Vi ønsker å kunne bruke denne siden for å kunne hjelpe foreldre som kommer etter oss, slik at de skal slippe å gå igjenneom alt det vi har måtte erfare.Vi vil bruke våre erfaringer for å lette deres hverdag. Derfor må det bli endel forandringer på disse sidene, vi må ha en slags informasjonsgivende side. Med vanlige spørsmål og svar på alt fra ernæring, tannpleie, fysioterapi, sorg, utbrenthet, psykolog, ansvarsgrupper, lover og regler, rettigheter, terapiridning, svømming, tegn til tale etc. Vi snakket også endel om viktigheten av at de får høre om Frambu, Takosenteret ol. så tidlig som mulig, slik at de får riktig hjelp og "opplæring". Så vi fant ut at vi har en temmelig stor jobb foran oss. Man må bare begynne et sted. Men vi ser på det sånn : Det er viktig at vi tenker på hvordan vi ville ønsket at det var dersom man kunne skrudd tiden tilbake til fødselen. Hvordan ville vi da at alt skulle vært lagt opp for oss??? Hva kan man forvente av legene/sykepleierne, samfunnet?? Kunne ting ha vært gjordt annerledes. I vårt tilfelle er svaret ialefall JA, jeg unner ingen å gå igjennom det vi måtte på den tiden. Det er som dere ser mye i mine tanker for tiden, jeg kunne skrevet i timesvis om dette. Men det er flott om dere andre kommer med innspill og at vi samarbeider, SAMMEN ER VI STERKE!! Derfor er det viktig at vi holder sammen. Jeg håper nå at vi har klart å "vekke" dere etter sommeren.. he he.. Vi er alle forskjellige, og noen vil nok engasjere seg mer enn andre etc. men alle kan komme med ideer.. Klemmer fra en ivrig Vibeke
Hei Vibeke og Anne.. og alle dere andre.. Kjempebrae ideer og forslag dere kommer med. Om alle bidra med sine erfaringer bør dette bli veldig bra. Selv sitter jeg å skriver på en eksamensoppgave om det å bli forelder til et funksjonshemmet barn(håper å snart kunne kalle meg sosionom..). Så kan jeg bidra med noe til sidene deres så gjør jeg det gjerne. Hilsen mamma'n til Ingrid og Martin. Ps. Martin sender hilsen til "gutta"..
kjempefint altså!! Kunne det vært en ide å legge ut din eksamensoppgave på siden her??? Det er klart at det er et viktig tema i seg selv, det å bli foreldre. For man henger seg ofte opp i handikappet, mens vi foreldre blir ofte glemt. Så det å kunne lese en sånn oppgave som du beskriver kan være til stor hjelp for andre foreldre altså!! Kan du ikke tenke litt på det?? Kjempe spennende å høre at du skal bli sosionom!!! DET har vi behov for på denne siden, så du er den perfekte til å hjelpe oss på DET området!! FLOTT, hadde vært gøy om vi fikk denne siden her til å bli profesjonell altså. Vi sitter alle på våre kunnskaper og jeg er sikker på at sammen er vi dynamitt!!! - vibeeeeke
Dette høres veldig bra ut. Vil gjerne bidra jeg også med det jeg kan. Hadde Frode snart bare gjort noe mer med siden her så... Ting tar tid!! Er ellers ganske sneversynt for tiden og føler jeg har detti av lasset litt. 17.september skal vi i gang med hjertet til Johannes og jeg har vel egentlig gått litt i dørken. BLIR JO ALDRI FERDIG!!!!!!! Har gått hele sommeren og ventet på innkallelsen og når den endelig kom- så kom reaksjonen også. Gruer meg helt vanvittig men må jo samtidig være sterk for Johannes, Anna Emilie og min skyld. Har mest lyst til å gjemme meg bort og vente til det er over, men kan jo ikke det heller. Kan noen gi meg et råd om hvordan dette skal takles riktig?? I første omgang er det vanlig kontroll, og så vet jeg ikke mer. Han skal vel inn igjen på en tre-dagers kateterisering senere og da skal de avgjøre om de kan rette opp feilene gjennom kateter-inngrep eller åpen operasjon. For en herlig ventetid... Gruer meg i det hele tatt å reise inn på Rikshospitalet... Har ikke vært der siden Johannes ble født og var dårlig. Men ellers har vi det bra. Anna er i gang med skole og det virker som hun trives, heldigvis. Litt kaotisk med 40 førsteklassinger men ho er jo en tøff jente så... Håper alle har det godt også og så skal hvertfall JEG bruke dere på å tømme meg litt innimellom, enten dere vil det eller ei:) Eva.
Dette høres veldig bra ut. Vil gjerne bidra jeg også med det jeg kan. Hadde Frode snart bare gjort noe mer med siden her så... Ting tar tid!! Er ellers ganske sneversynt for tiden og føler jeg har detti av lasset litt. 17.september skal vi i gang med hjertet til Johannes og jeg har vel egentlig gått litt i dørken. BLIR JO ALDRI FERDIG!!!!!!! Har gått hele sommeren og ventet på innkallelsen og når den endelig kom- så kom reaksjonen også. Gruer meg helt vanvittig men må jo samtidig være sterk for Johannes, Anna Emilie og min skyld. Har mest lyst til å gjemme meg bort og vente til det er over, men kan jo ikke det heller. Kan noen gi meg et råd om hvordan dette skal takles riktig?? I første omgang er det vanlig kontroll, og så vet jeg ikke mer. Han skal vel inn igjen på en tre-dagers kateterisering senere og da skal de avgjøre om de kan rette opp feilene gjennom kateter-inngrep eller åpen operasjon. For en herlig ventetid... Gruer meg i det hele tatt å reise inn på Rikshospitalet... Har ikke vært der siden Johannes ble født og var dårlig. Men ellers har vi det bra. Anna er i gang med skole og det virker som hun trives, heldigvis. Litt kaotisk med 40 førsteklassinger men ho er jo en tøff jente så... Håper alle har det godt også og så skal hvertfall JEG bruke dere på å tømme meg litt innimellom, enten dere vil det eller ei:) Eva.
Hei Eva. Tror ikke noen kan si hva som er "riktig" måte å takle ting på. Det vil avhenge av hvordan du føler det og hva du har behov for. Men snakke om det som er tøft hjelper som oftest en god del. Så bruk både siden her og de du har rundt til å "tømme" deg. Husk at det du skriver på siden her kan være uvurderlig hjelp for de som kommer etter deg/oss.. Lykke til!! Hilsen mamma'n til Ingrid
hei Eva. Ser du har en tøff tid foran deg. Det er forferdelig som mor når barna skal igjennom sånne ting. Man ville helst byttet plass med de. Det er iallefall en trøst at legene har blitt såpass flinke i dag at de har fått bred erfaring. Nå har ikke vi vært igjennom det samme, men vi bodde på sykehuset i 5 uker med Celine da hun ble operert for øyeproblematikken. Jeg slet veldig, det var med tungt hjerte jeg gikk opp fra operasjonssalen etter å ha vært med når de la henne i narkose. Den samme følelsen har jeg hatt hver gang, den slipper aldri taket. Det samme gjelder de timene som operasjonen tar, jeg får ikke slappet av ett sekund. Men det går jo bra og man må stole på legene der altså, de gjør sitt beste. Jeg er enig med Ingrid at det er kjempe viktig at du snakker masse om hvordan du har det. Det er viktig å bearbeide alle tanker og følelser omkring dette. Jeg møtte veggen totalt når det værste var over og det er noe jeg virkelig ikke unner noen. Jeg tror det var mye fordi jeg ikke ville snakke så mye om det negative rundt Celine. I ettertid ser jeg hvor viktig det er. Du må ta det gradvis og ikke la det hope seg opp. Det er heller ingen skam å be om psykologhjelp, for det er ganske ekstremt når det feiler barna våre noe. De sitter på masse erfaringer på området og kan hjelpe deg til å "holde ut".. også er det jo fint at du bruker denne siden da. Vi har prøvd å få tak i Frode mange ganger, hvis vi hadde funnet en dag vi kunne møtes, så kunne han ha hjulpet oss igang så vi kan jobbe med siden. Vi er klare vi!! Det kommer til å gå bra vettu, johannes er en tøff gutt!"! klemmer Vibeke
Hei Eva. Jeg vil bare henge meg litt på de som har skrevet til deg før her på denne siden. Marte var jo gjenom hjertekatresering rett forut for sin hjerteoperasjon, hun lå totalt 6 timer i narkose. ( hun var jo 6 dager gammel) Ja, det er helt pyton når barn/a er syke. Jeg kjenner jeg blir helt matt/kvalm/sliten/lei meg når jeg leser linjene. Det er mye mellom linjene her ja. Men bruk siden eller oss hvis du føler for det, så skal jeg hjelpe til så godt det går. Vi har tilbrakt mye av mandagen og idag på sykehuset, for Marte har atter en gang fått gule stafylykokker i tommelen. Det blir rødt, det kommer blemmer og pencelina kaster hun opp.....Det går i ett hele tiden. Noen ganger har jeg lyst til å være struts....grave meg ned mens det står på, og håpe det er bedre når jeg atter dukker opp igjen. Ellers så vil jeg bare si at det er koslig å gå innom siden her å "treffe" dere. Tenker mye på dere alle sammen. Klem fra Hanne. ps Vibeke har dere ikke fått mailen ifra meg?
Det er ikke mye trøst i å si at motgang gjør en sterk..Må bare signere de andre damene: snakk masse om det! Det er ekkelt når barna er i narkose. Det er så lite man kan gjøre bortsett fra å vente. Spør masse når dere skal inn til konsultasjon. Skriv gjerne ned slik at du husker hva du lurer på. Som regel kommer spørsmålene når man er ferdig hos legen.. Her er mail adr. min anystue@online.no Send meg gjerne en mail! STOOOOR klem fra Anne
hei igjen. hyggelig at så mange er innom siden for tiden!!! Hanne - jeg har fått mailen din skal svare deg, men det skjer veldig mye for tiden her og. Jeg vil gjerne holde dere oppdatert vettu. Anne og jeg har mange jern i ilden for tiden, nå skulle vi ønske at vi bodde litt nærmere hverandre. For det første driver vi i skrivende stund å lager en informasjonsfolder fra oss foreldre til de som føder kromosombarn nå etter oss. Vårt mål er at andre skal slippe å oppleve det samme som oss. og vite at de står ikke alene!! Vi jobber med den saken og vil komme tilbake til dere med mere informasjon om dette. I morgen er jeg blitt invitert av Frambu til å komme å fortelle litt om hva vi jobber med for tiden og informere om denne nettsiden til de som nå er på opphold der. Det er visst en veldig engasjert gjeng de også, kanskje de har innspill og kan hjelpe oss til å hjelpe andre!!?? Vi jobber også med å danne en forening for oss, håper det går i orden. Tenk det!! Vår egen forening - da står vi mye sterkere jo flere vi er. Ellers er det mye mere, men vi kommer tilbake til det senere. natta.. klem Vibeke
i dag har jeg vært på Frambu og holdt et aldri så lite "foredrag" om oss. om sidene her, hva vi jobber med etc. og jeg som aldri har turt å holde en tale engang før... ikke engang i mitt eget bryllup.. Tiden gikk forferdelig fort, jeg hadde fått tildelt 1/2 timer. Men jeg fikk sagt alt det jeg hadde notert meg. Jeg følte at det gikk veldig bra. Snakket med flere etterpå og de ga uttrykk for at de var fornøyde. Kjempe morro. De virket som en fin gjeng, like engasjerte som oss. Vi håper nå at vi kan få igang en forening og et godt samarbeide. Så til alle dere som var på Frambu denne uken - VELKOMMEN! Håper dere vil føle dere "hjemme" her på sidene våre. - vibeke
Hei. Godt jobba Vibeke. Det var vel fint å være der igjen selv om det var i en annen setting. Jeg håper vi etterhvert kan få snudd denne gjesteboka "på hodet" slik at det siste/nyeste som er skrevet kommer først....... Hilsen Hanne. God hælj ønskes dere alle.
Hei ! Fint å få besøk av Vibeke idag. Du gjorde det kjempebra og vi foreslo for Frembu at et innlegg, av en som allerede har vært på kurs, bør være en del av det faste opplegget tidlig i programmet på disse kursene. Verdien er utvilsomt meget stor (selv om det kun ble en 1/2 time). Hjemmesidene er et godt initiativ og vi deltar gjerne i det som kan bli en god organisasjon. Det er mange, også blandt oss, som har gode ideer og som ser fordelen i at vi hjelper hverandre uansett hvilken utfordring vi står ovenfor. Vibeke har fått kontaktlisten til oss som var på siste kurset. Vi fikk forresten kontakt med en familie som var på kurset før i sommer- De har vært hos oss og vi skal på besøk til dem om et par uker, noe vi ser utrolig mye frem til - hilsen far til Fride (T5pq) ( ps enig Hanne, snu gjesteboka på hue. )
Kjempe flott Vibeke. Velkommen pappa til Fride. Spennende tider nå. Håper jeg snart får høre mer fra Helsedep. om midler til brosjyren. Har masse ideer oppe i toppen. Problemet er bare at døgnet har for få timer...!! Anne
Takk for mange gode ord og tanker. Jeg tenker mye på Marte og historien du fortalte om henne. Så trøster meg med at hvis de greier å utføre slike inngrep på nyfødte og t.o.m ufødte barn, så greier de det nok på Johannes også. Men litt katastrofe-tanker vil vel alltid være der, hvertfall i mitt hode... Jeg er også imponert over initiativet til dere damer. Hadde vært kjempefint med vår egen forening, for "sjeldne" barn blir det nok flere av. Skal fortelle videre om Johannes- glad i dere alle:) Eva.
Hallo der ute. Fint at dere finnes. Underlig å kjenne gjenkjennelse for første gang dette året. Siden oktober i fjor. Da kom Fiola. Lett som en fjær. Nydelig og drømmende, men snart forferdelig uforståelig. Totalt uinteressert i næring. I å overleve? Det ordentlig skremmende kom først ved heftig sykdom. Så kom diagnosen. Ringkromosom 6. Mangler en bit av den korte armen. 23 i verden siden 1973. Uforståelig. Havnet høyst ufrivillig i et hav av uvisshet. Lange lister av vonde eventualiteter. Uendelige "vi får bare se". Etter ett hvitt tomrom kom et ras av agressive tanker. Selvmedlidne tanker. Uutholdelige tanker. Dårlig samvittighet overfor det lille lille vesenet. Overfor søsteren hennes. Over hodet mitt fløy en flokk velmenende ord fra nær og fjern. Siden har vi kjørt berg-og-dal-bane i takt med Fiola. Hun er i fin flyt nå, og vi er så naive vi bare kan i våre forhåpninger på hennes vegne. Hun betyr alt for oss. Slik opplevde jeg også hver eneste en av alle foreldrene vi møtte på Frambu nå i uke 35 (23-27 august 2004). Hos oss er Leah (3) ennå uvitende om sitt kommende forhold til annerledeshet. Derfor var det så rørende å observere barnas fantastisk nydelige søsken. Så ung omtenksomhet, tålmodighet og fordomsfrihet har jeg aldri opplevd. Det var veldig inspirerende å høre Vibeke tegne og fortelle om sine og den mai-gruppens tanker og ideer om organisasjon, folder, "egne" hjemmesider og denne siden. Vi i familien Fiola, Leah, Jan Børre og Anne Karoline vil gjerne delta i fellesskapet.
Kjære Fiola, Leah, Jan Børre og Anne Karoline. Velkommen til oss. Takk for at dere deler litt av deres historie og tanker med oss! Sammenhold er viktig, og det gjorde meg tusen ganger sterkere å vite at det er andre der ute som deler mine redsler og sorger. For som du sier det er høyst ufrivillig. Mest av alt vil vi se barna våre vokse opp sterke og sunne. Sånn som andre barn. Helt normale A4 barn. Aller helst. Men sånn er det ikke. Vi får stå sammen, for samholdet gjorde godt! Det ga meg et spark i baken, og hvis bare døgnet snart får litt flere timer kommer et forlag på en folder snart. Hold oss oppdatert om Johannes da, Eva. God klem og savner dere!! Anne
Hehe. En liten porsjon skrivefeil..Skal heretter lese gjennom FØR jeg sender. Slipper slik å gjenta meg selv også. :-) Anne
hei alle sammen!! Jeg har vært på jentetur i helgen og jeg ble sååå glad da jeg kikket innom her, for det har vært mye aktivitet her i helgen!! Velkommen til dere "nye"!! og savner dere "gamle"! Det er en enorm lettelse egentlig at vi blir flere.. vi er definitivt IKKE ALENE!! PHU!! vi snakkes - klem vibeke
Hei alle sammen! Vi, foreldrene til Mikael, som var på Frambu nå i August, vil også hilse til alle kjente og ukjente. Vi stiller oss også i køen av dem som synes det var veldig godt å treffe mennesker med felles skjebne. Det gir en ny "drive" å møte hverdagen og det velmenende hjelpeapparatet, med. Vi fikk en god orientering i jungelen av etater og instanser som har eller skal ha med Mikael å gjøre. Jeg sender en tanke til alle dem som ikke har fått det tilbudet vi har. Vi vil også takke dem, som har fått denne siden opp å gå. Spennende å lese gjesteboka. Vi kikker innom daglig. vi holder kontakten. hilsen Hilde, Mikael, Daniel og Bjørn
Hei Hilde, Mikael, Daniel og Bjørn. Ser frem til å høre mer fra dere. :-) Anne
Hei alle sammen! Puh, har nettopp lest gjennom siste "ras" av meldinger i gjesteboken. Jeg er oppriktig imponert og glad for det store engasjementet dere viser. Selv er jeg ikke så flink med ord og intiativ, men ble akutt inspirert til å sende en hilsen til dere alle.......(det er jo en begynnelse). Tenker virkelig på dere.... Klem fra Grethe (mamma til Karoline) som var på Frambu i mai.
hei Grethe!! Så hyggelig!! Takk for sisst. Ja det er ikke alltid så lett å komme igang, men hyggelig at du ble inspirert!! Og det er jo som du sier en begynnelse det at du skrev en hilsen til oss!! He he.. håper dere har det bra!! vi tenker på hverandre alle mann tror jeg.. det er intrykket jeg får når jeg prater med de forskjellige iallefall!! Vi ble jo så sammenspleiset alle sammen.. Håper å høre fra deg igjen da!! klemmer Vibeke (mor til Celine)
Hei Grethe! Hyggelig å høre fra deg! Anne, mamman til Julian :-)
Hei alle sammen! Vi, foreldrene til Patrick vil sende en hilsen til alle vi møtte under oppholdet nå i august. Vi hadde kjempe utbytte av dette kurset og ikke minst all den informasjon vi fikk av de andre på kurset. Vil også takke Vibeke for innlegget hun holdt for oss fredagen. Det var kjempebra. Veldig fint med denne gjesteboken. Vil fortsette og følge med på hva som skjer her fremover. Carina savner alle skolebarna som gikk samtidig som henne og vil hilse til de. Hilsen Patrick, Carina, Stian og Nancy
Hei alle sammen! Vi, foreldrene til Patrick vil sende en hilsen til alle vi møtte under oppholdet nå i august. Vi hadde kjempe utbytte av dette kurset og ikke minst all den informasjon vi fikk av de andre på kurset. Vil også takke Vibeke for innlegget hun holdt for oss fredagen. Det var kjempebra. Veldig fint med denne gjesteboken. Vil fortsette og følge med på hva som skjer her fremover. Carina savner alle skolebarna som gikk samtidig som henne og vil hilse til de. Hilsen Patrick, Carina, Stian og Nancy
Hei alle sammen! Vi, foreldrene til Patrick vil sende en hilsen til alle vi møtte under oppholdet nå i august. Vi hadde kjempe utbytte av dette kurset og ikke minst all den informasjon vi fikk av de andre på kurset. Vil også takke Vibeke for innlegget hun holdt for oss fredagen. Det var kjempebra. Veldig fint med denne gjesteboken. Vil fortsette og følge med på hva som skjer her fremover. Carina savner alle skolebarna som gikk samtidig som henne og vil hilse til de. Hilsen Patrick, Carina, Stian og Nancy
hei - og velkommen. Håper disse sidene blir benyttet flittig!! Vi (Anne og jeg) jobber på spreng for å få dannet en forening for oss.. det er ikke så lett kan jeg love!! Det var bla. nye regler fra 1. januar som krever at man da må være minst 250 personer i foreninger... he he.. det blir jo lett - med tanke på at barna våre er unike... men etter mye frem og tilbake, så ser det litt lysere ut nå. Vi forsøker nå å bli en under org. av en allerede eksisterende forening. Det vil forminske arbeidet med foreningen. Samtidig vil vi bli vår egen forening, med en slags storebror som hjelper oss!! Vi jobber fortsatt med saken, kommer tilbake med informasjon så fort vi hører noe mer!!! Det er nå iallefall slik at alt blir lettere når man er en forening, da kan vi jobbe med å lage denne folderen som jeg snakket litt om osv. på egenhånd. Vi vil få midler som vi kan disponere som vi ønsker etc. Så her er det bare å legge hjernene i bløt. Klemmer fra Vibeke
he he.. ser det er flere som sender meldingene sine flere ganger... hyggelig det altså, men tenkte jeg kanskje skulle komme med et lite tips.. når man har skrevet meldingen ferdig, trykker man på lagre melding 1 gang, da kommer meldingen opp en gang til i tilfelle det er noe man vil gjøre om på den. Trykk da på return to the form 1 gang. meldingen er da lagret. Men man vil da ikke kunne se sin egen melding på denne siden før man evt. trykker på oppdater. Jeg tror det er her mange gjør feil.. hi hi.. vibeke
jeg har sittet her i store deler av helgen og skrevet på boka mi.. Celine er hos avlasterne denne helgen - og jeg får stadig meldinger om at de koser seg, så da kan jeg koble litt ut og tenke på andre ting. Men der jeg sitter og skriver - tenker jeg på alle dere! Og jeg får lysst til å oppfordre dere alle til å skrive dagbok.. Det er mulig at dere allerede gjør det, men tenkte iallefall jeg ville tipse om det. Det er en utrolig terapi å kunne sette seg ned i ettertid og lese om de tankene man hadde feks. da barnet var i narkose etc.. Man trenger jo ikke å skrive hver dag, men ved sykehusopphold feks. hva legene gjorde, hva de sa etc. Jeg føler selv at det har hjulpet meg masse å skrive om alle positive og negative faser av Celine sitt liv sålangt. Jeg blir noen ganger helt skjelven av å "være tilbake i noen av situasjonene" men jeg tror at man må gjøre dette for seg selv for å kunne komme videre. En ting føler jeg meg helt sikker på og det er at - Disse herlige barna og den oppgaven vi har fått tildelt her i livet - gjør oss til sterkere mennesker!! Jeg har selv forandret meg MYE på disse 4 årene.. Jeg tror det er en grunn til at nettopp vi har blitt utvalgte til å få disse unike barna jeg - jeg tror at vi er en gruppe mennesker som klarer å se forbi alle fordommer og se skjønnheten disse barna omgir seg med!! Maken finnes ikke. Man kan se utrolig pene barn uten indre sjarm - og skjønnheten blekner. Alle barna jeg møtte på Frambu hadde nå iallefall en fantastisk indre sjarm og en utstråling som gjør at man vil være sammen med de!! Herlig!! klem vibeke (igjen)
Tusen takk Hanne og Marte og familien for kortet jeg fikk i posten!! Det varmet!! Så godt å vite at det er flere "der ute" som tenker på og engasjerer seg - ikke at dere har noe valg heller da...:) Og det er kjempemoro at det kommer nye familier til. Frode og jeg har så smått begynt å ordne litt på siden også, så det blir nok veldig bra til slutt. Masse klemmer og tanker fra meg. Eva
Hei alle UltraUnik'ere, Familien til Oscar (partiell trisomi nr. 15) melder oss på disse fine sidene og takker for både kontaktpunkt og arbeidet med foreningen. Jeg benytter anledningen til å sende en liten hilsen til alle fra augustkurset på Frambu; Henriette & jeg har nå gitt overlege Ruud kontaktinformasjonen vår som avtalt med ham for at det skal kunne spres til de fire stedene som kan meddele diagnosen - slik at alle som får diagnosen for sitt barn har et kontaktpunkt i de første kaotiske dagene etter beskjeden. Litt skremmende, men vi håper det kan bli til hjelp. Hvis fler vil bidra i en "kontaktpool" er vi takknemlige for det - vi er bl.a. ikke så proffe på virkemiddelapparatet da vi at selv så vidt har startet den møllen. Vi håper også at Frambu står ved sin lovnad om å lage en database med foreldrenes kollektive praktiske erfaringer - som kan samles i en håndbok eller aller helst på sidene til Ultra Unik. Hvordan passer vi på at de følger opp dette ? Noen ideer? Beste hilsen Oscar, Cornelia, Nanna, Henriette & Tom
Hei alle UltraUnik'ere, Familien til Oscar (partiell trisomi nr. 15) melder oss på disse fine sidene og takker for både kontaktpunkt og arbeidet med foreningen. Jeg benytter anledningen til å sende en liten hilsen til alle fra augustkurset på Frambu; Henriette & jeg har nå gitt overlege Ruud kontaktinformasjonen vår som avtalt med ham for at det skal kunne spres til de fire stedene som kan meddele diagnosen - slik at alle som får diagnosen for sitt barn har et kontaktpunkt i de første kaotiske dagene etter beskjeden. Litt skremmende, men vi håper det kan bli til hjelp. Hvis fler vil bidra i en "kontaktpool" er vi takknemlige for det - vi er bl.a. ikke så proffe på virkemiddelapparatet da vi at selv så vidt har startet den møllen. Vi håper også at Frambu står ved sin lovnad om å lage en database med foreldrenes kollektive praktiske erfaringer - som kan samles i en håndbok eller aller helst på sidene til Ultra Unik. Hvordan passer vi på at de følger opp dette ? Noen ideer? Beste hilsen Oscar, Cornelia, Nanna, Henriette & Tom
Hei alle UltraUnik'ere, Familien til Oscar (partiell trisomi nr. 15) melder oss på disse fine sidene og takker for både kontaktpunkt og arbeidet med foreningen. Jeg benytter anledningen til å sende en liten hilsen til alle fra augustkurset på Frambu; Henriette & jeg har nå gitt overlege Ruud kontaktinformasjonen vår som avtalt med ham for at det skal kunne spres til de fire stedene som kan meddele diagnosen - slik at alle som får diagnosen for sitt barn har et kontaktpunkt i de første kaotiske dagene etter beskjeden. Litt skremmende, men vi håper det kan bli til hjelp. Hvis fler vil bidra i en "kontaktpool" er vi takknemlige for det - vi er bl.a. ikke så proffe på virkemiddelapparatet da vi at selv så vidt har startet den møllen. Vi håper også at Frambu står ved sin lovnad om å lage en database med foreldrenes kollektive praktiske erfaringer - som kan samles i en håndbok eller aller helst på sidene til Ultra Unik. Hvordan passer vi på at de følger opp dette ? Noen ideer? Beste hilsen Oscar, Cornelia, Nanna, Henriette & Tom
Hei og velkommen til Oscar og hans familie. Vært fint hvis dere kunne si litt mer hva du mener med kontaktpool. Vi har med denne siden, bare vi for jobbet litt mer med den.. tenkt å legge ut tips som fungerer bra for barna våre. Vi har tenkt å ha med informasjon om forskjellige kompetansesenter, om problemer mange av barna sliter med ( tenner, ernæring, balanse, hørsel, syn, språk osv) Vårt mål er jo at det skal bli lett å finne oss, og at vi kan tipse nye medlemmer om f.eks viktigheten med tegn-til-tale. Vi vil også ha med om rettigheter i trygdesystemet og om hjelpemidler. Vi håper å kunne dekke det meste. Det er jo da viktig at vi står sammen og at vi tipser når vi finner ut noe nytt. F.eks er det ikke alle som vet om hvor positivt det er for balanse med terapiridning. Likens hjelp til å anke avslag til søknader. De med noen år i gamet har jo mye erfaringer med søknader. Vet ikke om det er det dere mener, men det er det vi jobber for å få til med disse sidene. Anne :-)
Hei Anne, takk for fint svar. Da vi var på Frambu var syntes familiene det er synd at de legene som gir diagnosen til en ny familie ikke samtidig har noen de kan referere den nye familien til - et menneske, en familie eller en institusjon som kan ta en prat og gi orientering/veiledning/informasjon. Overlege Ruud lovet da å videreformidle navnet på de som kan tenke seg å stille opp på denne måten til de 4 stedene i Norge som kan meddele diagnosen - pr. idag får man såvidt vites det gule Unique heftet om alvorlige kromosomavvik som Frambu har ovesatt fra engelsk. Når UltraUnik er i funksjon vil det å sørge for at det alltid finnes noen for "nybakte" foreldre å snakke med etter min mening være en naturlig funksjon under foreningen, men pr. idag finnes altså ikke den muligheten, det finnes jo bl.a. ingen navn eller telefonnummer på hjemmesiden så langt. Mitt ønske om at andre kan delta i en "pool" - m.a.o. at også andre foreldre enn Henriette & jeg kan stille opp for å bidra overfor "nybakte" foreldre direkte gjennom samtale m.v. er kun av realistisk kunnskap til vår egen evne til å gjøre dette, jeg er sikker på at mange av dere der ute er mye bedre til dette enn oss, men noen måtte begynne med å stikke nakken ut overfor sykehusene for å komme igang. Når sidene og UltraUnik er vel funksjonerende avvikler vi dette initativet (kanaliserer det inn i UltraUnik), men så langt følte vi på august kurset at dette kunne være et fint tilbud. Om andre har andre og fornuftige meninger om det, er i alle fall ikke Henriette & jeg negative til å revurdere initativet. Forøvrig har Vibeke våre fulle kontaktdetaljer dersom du ønsker å ta kontakt direkte.
hei Henriette og Tom!! Hyggelig at dere tar initiativ til noe sånn!! Det er helt klart et behov. Jeg tror vi ALLE har opplevd nettopp det - det finnes ingen der ute som vet, eller forstår den situasjonen man havner i når man får en så spesiell diagnose. Det er helt klart et mål for denne siden å kunne være der for disse nybakte foreldrene!!! Men som dere sier er det ikke lagt ut noe telefonnr. el. dette fordi vi håper og tror at disse nybakte foreldrene da vil legge inn en hilsen her i gjesteboka. Vi har en Webmaster e-mail adresse nederst på denne siden, dersom man ønsker å sende en mer personlig hilsen. Slik at man da kan utveksle telefonnr. etc. Jeg vil gjerne bli med i denne "poolen"!!! Helt klart!! Vi ønsker at de som kommer etter oss skal føle seg mindre ALENE. For det er de jo ikke lenger!! Etter å ha lest fredagens utgave av Se og Hør, tok Anne og jeg en samtale. Der sto det om en jente på 4 år som hadde en sjelden diagnose. Anne ringte opplysningen og fikk nr. og ringte vedkommende mamma. Dette for å fortelle at vi finnes!! Oppfordrer alle til å gjøre dette dersom dere leser om slike unike tilfeller i ukeblader, eller på andre måter kommer i kontakt med noen som kunne ha nytte av oss!! SAMMEN ER VI STERKE. Og husk at jo lenger man er i "gamet" jo mere lærer man og jo sterkere blir man. Så vi blir bare en bedre og bedre hjelp for disse stakarene som kommer etter oss.. Og da maner jeg ikke stakars fordi de får et unikt barn, men stakars mennesker fordi systemet er sååå tungvindt!! Hilsen Vibeke
Hallo alle saman! Det er kjekt at så mange brukar sida vår. Her på vestlandet er det blitt skikkeleg haustver etter ein fin slutt på sommaren. I august var Eirik til augeleg på Haukeland for å sjekke ut høgre auget i forhold til eit syndrom som heiter Duanes syndrom. Det vart då stadfesta at han har Duanes syndrom på høgre auget. Stadig noko nytt. Sidan vi var på Frambu har vi søkt om data utstyr til Eirik etter anbefaling frå dei, så no gjenstår og sjå kor lang tid det tek før vi får svar ......Sommaren gjekk fint for Eirik i år noko den ikkje alltid gjer. Verre var det då han starta på skulen med nytt klasserom og nytt treningsrom. Har vore litt vill og missfornøgd og den negative adferda har auka på. Er vi heldige så roar det seg no snart....Kjetil har farta på i heile sommar. For tida er han veldig oppteken med å gå på fjellet på alle postane som idrettslaget har lagt ut. Skal gå på alle 31 postane, så han er veldig sprek for tida. Han helsar til alle kjente men spesielt til Maja, Kristine, Anna Emilie,Julian og Anna Marie som gjekk i klassen hans på Frambu. Til Anne og Vibeke - stå på - de er vedig flinke og eg missunner doke energien de har. Min energi er for tida litt på lavmål så den må eg jobbe litt med. Ha ein fin dag alle saman! helsing Torunn
Hallo alle saman! Det er kjekt at så mange brukar sida vår. Her på vestlandet er det blitt skikkeleg haustver etter ein fin slutt på sommaren. I august var Eirik til augeleg på Haukeland for å sjekke ut høgre auget i forhold til eit syndrom som heiter Duanes syndrom. Det vart då stadfesta at han har Duanes syndrom på høgre auget. Stadig noko nytt. Sidan vi var på Frambu har vi søkt om data utstyr til Eirik etter anbefaling frå dei, så no gjenstår og sjå kor lang tid det tek før vi får svar ......Sommaren gjekk fint for Eirik i år noko den ikkje alltid gjer. Verre var det då han starta på skulen med nytt klasserom og nytt treningsrom. Har vore litt vill og missfornøgd og den negative adferda har auka på. Er vi heldige så roar det seg no snart....Kjetil har farta på i heile sommar. For tida er han veldig oppteken med å gå på fjellet på alle postane som idrettslaget har lagt ut. Skal gå på alle 31 postane, så han er veldig sprek for tida. Han helsar til alle kjente men spesielt til Maja, Kristine, Anna Emilie,Julian og Anna Marie som gjekk i klassen hans på Frambu. Til Anne og Vibeke - stå på - de er vedig flinke og eg missunner doke energien de har. Min energi er for tida litt på lavmål så den må eg jobbe litt med. Ha ein fin dag alle saman! helsing Torunn
Hyggelig å høre fra deg Torunn!! Det er klart at det påvirker han når det er sånne "store" forandringer som nytt klasserom etc. han må jo si ifra.. Hyggelig å lese det du hadde skrevet. Det er koselig å høre hvordan det går med dere!! Så dere andre som titter innom her av og til - SKRIV EN HILSEN!! Jeg har vært på telefon i hele dag, vært i kontakt med mange foreldre som har ultra sjeldne diagnoser på barna sine..Vært i kontakt med flere pr. e-mail også!! håper på å få igang en forening. Vi er flere enn vi tror!! klem Vibeke
Hei alle sammen ! Her kommer en hilsen fra Kaja i Hemsedal. Jeg har fått besøk av Fride som også har Trisomi på 5'rn. Her har vi hatt det morro idag og vi skal være sammen hele helga. Fride har det samme avviket som meg, så da er det greit at Fride og jeg treffes. Det er jammen fint at mammane og pappane våres treffes også. Sola skinner og vi har spist god mat alle sammen, også brutter'n til Fride og søstra mi. Ha en god helg alle sammen. Vi snakkes. hilsen Kaja - 2 1/2 år
Hei Kaja, så fint at du har fått besøk. Det høres ut som dere har det fint både store og små. Tenk å treffe en med samme "feil" æ gett. Kanskje jeg treffer noen en gang også ,som har samme "feil" som meg på både 7`ern og 5`ern. Kos deg videre. Klem fra Marte i Fredrikstad.
Hei Torunn! Artig å høre fra dere. Her har det gått i snørr, feber og oppkast.. Lite tid til alt jeg skulle gjort! En venninne av meg studerer til spes.ped. nå og siden hun har tre venninner med diagnosebarn er rettigheter noe hun er spes. interresert i. Skal snakke litt mer med henne om dette når det blir tid.. Vibeke står på som bare det om dagen!! KLAPPER FOR DEG VIBEKE! Du er flink! Anne
hei HEMSEDAL!!! Jeg ble sååå gla på deres vegne da jeg leste at dere har truffet en med samme feil som Kaja!!! Håper dere er klar over hvor HELDIGE dere er!!! Ta vare på det!!! Håper Kaja og Fride får mange gode stunder sammen!! Hvordan traff dere hverandre???? Bor dere i nærheten av hverandre?? Og finnes det flere på verdensbasis som dere vet om?? Hadde vært fint om dere skrev litt mer!!! Godt med noen solskinnshistorier en gang i blandt!! Da kan jo vi andre drømme oss litt vekk - det kan jo dukke opp noen med samme feil som våre barn å... på sikt... men i mellomtiden har vi hverandre!! - det vil vi alltid ha!!?? -Vibeke
Hei igjen,ja det var kjempe moro og treffe noen med samme diagnose. Etter det vi har fått opplyst så er det bare fride ,kaja og ei jente i sør amerika med samme feilen. Det startet med at Carl bv hagen ringte til meg og skulle snakke med meg om ein rapport ang ho jenta i sør amerika og at han hadde finni ei jente til med det samme som kaja. Og at de ville gjerne komme i kontakt med oss,og da jeg fikk adresse og tlfnr så viste det seg at det var i samme fylke som vi bor.Da var vi nok ganske nysgjerige og spente må jeg si. Så vi har hatt kontakt etterpå,
Det er helt utrolig!! Tenk det - så unikt - finnes 3 i verden også bor to av de i samme FYLKE!!!! Dere er jammen heldige!! Det må være godt!! Presenter de gjerne for sidene våre her da!! Ser dere mange ligkhetstrekk på barna deres da??? -Vibeke
Utrolig spennende da! Hvor stor sjangs er det egentlig, at det skulle finnes en til i samme fylke....! Hadde vært spennende hvis du fortalte, som Vibeke sier, om likhetstrekk. Anne
Hanne. Bedre sent enn aldri... Adrian syntes det var veldig koselig å få brev! Har ikke adr. deres, men her er mailadr. min hvis du kan sende adr. deres. Anne
Hei igjen. Først det positive: Fiola har lært seg å krabbe! Det gikk veldig fort når hun først skjønte at hun ikke skulle bakover. Nydelig! Ny verden for Ny jente. Hun er full av futt og gledestrålende opptatt av å utforske grensene sine. Men, det er nå konstatert at hun er langsynt +10/8. Og det er ikke akkurat mange brilleinnfatninger som passer til 40 cm hodeomkrets... Så var det hørselen som vi har testet på Voldsløkka hørselssenter (eller noe i den dur). Den er ikke særlig bra. Det virker som om hun hører noe, (45 db) helt sikkert. Ofte får jeg inntrykk av at hun ikke hører noe. Vel så ofte virker det som om hun hører noe, men klarer ikke å lokalisere hvor lyden kommer fra. Skal til Rikshosp. på torsdag for målinger. Noen som har noen erfaringer med "vekslende" hørsel, eller manglende evne til å tolke lyder? Har fått bøker med tegn til tale og skal gå på kurs etterhvert. For øvrig ser det ut til at vi får gjennomslag for RS-vaksine i fem måneder, pappa Fride. Ellers ønsker Leah seg stadig tilbake til Snekkerbua. Der hadde de det som plommen i egget. Hun sender hilsen til Patric, Emilie, Mikael og Fride, og håper de har funnet seg til rette i høsthverdagen. Det håper vi Mathias, Oscar, Herman og alle søsknene også har. Og at Emil har holdt seg hjemme hos sin beundringsverdig gledesspredende far. Og mor som vi desverre nesten ikke fikk møte på grunn av innleggelsen på Rikshospitalet dag 1. Det hadde vært fint å få vite mer om foreningen Vibeke. Blir det en undergruppe av Unique? Blir i så fall vi som er medlemmer av Unique automatisk medlemmer av UnikNorge (eller hva nå navnet blir)? Kan du ikke fortelle litt om hvordan det går? Anne Karoline
Hei alle sammen ! Her kommer en hilsen fra Kaja og Fride. Joda, vi har mange fellestrekk. Vi er litt sent ute med motorikken og språket og må bruke tegn for å få mamma og pappa til å skjønne hva vi vil. Mammane og pappane våre sier at vi har mange av de samme faktene. Men Fride er jo litt eldre enn Kaja og har derfor kommet litt lenger. Fride hadde problemer med den ene lunga i begynnelsen, men ser ut til å ha "vokst det delvis av seg nå" og sier noen flere ord enn Kaja. Kaja sliter litt med astma. Utseendemessig har vi ingen likhetstrekk. Fint at Filoa får RS virus antistoffer. Bare å stå på. hilsen Kaja og Fride som sender varme tanker til alle kjente.
hei alle sammen! mammaen til Mikael her! Først vil jeg bare si at vi stadig tenker på dere alle sammen. Her i Arendal er det mye om og men for tiden. Mikael skulle vært i Oslo og fjernet mandlene 20.09. han har lenge (1 mnd.) levd på ca. 1 polarbrød om dagen (uten pålegg så klart), men har drukket greit. For 1 uke siden ble han forkjølet og sluttet å drikke også. Bekymret mamma kastet seg på telefonen, og han ble lagt inn til observasjon på sykehuset om mandag. der ble det avgjort at mandlene skulle fjernes i Arendal isteden. Da ble mamma veldig glad! Det skulle skje samme dato, nemlig 20.09. Så fikk jeg telefon igår fra Kristiansand at en eller annen maktsyk type i Kristiansand hadde sagt NEI!!! Han må komme til Kristiansand isteden. Selv om alt var lagt til rette her i Arendal! Blir litt forvirret! Men nå har Mikael begynt å hoste, så da spørs det...... Men ellers har vi det bra! Daniel hilser til Vetle og Martin! So long !!!!! Hilde
Heisan! Gøy å lese om alle her. Vi var på Rikshospitalet med Johannes i dag og lukten i gangene fikk litt følelsen frem igjen fra tre år tilbake, men ble ikke vippet av pinnen nei!! Det er jo liksom SÅ lenge siden. Lillegutt måtte først i røntgen og svelge seig masse, blandet med litt o'boy... han brakk seg mer enn hva som kom ned, stakkar:) Så var det UL av hjertet og det er vi jo egentlig vant til...VI ja, men ikke Johannes. Like traurig hver gang. Så han må sederes- (noe legene tydeligvis helst ikke vil gjøre, men samtidig krever de av foreldrene at barnet skal holde seg helt i ro...) Men vi sa klart fra at han må få beroligende. Johannes var vel i "happy place" ,humret og lo, kalte legen mamma og hadde vanskeligheter med å fokusere:) De fikk nå sett det de skulle se. To leger mumler på latin og diskuterer seg i mellom, men det blir hvertfall gjort et kateter-inngrep om 3-6 mnd. Og da skal hullet tettes med en metall-propp. Vet ikke om jeg ble lettet eller skuffet over at det er så lenge til, men...vi får nå evt reist på høstferie,da. Ellers så har Johannes plutselig begynt å bruke tegn-til-tale!!! Så nå er han tørst hele dagen og stryker seg flittig på halsen:) Så moro at!! Og så må jeg si at ikke bli skuffet om Fiola får RS-virus selv om hun får vaksine, Johannes fikk også vaksine og har hatt viruset to vintre etterpå. Håper vi går klar denne vinteren. God natt alle mann:) Eva.
Hei Adrian, Patrik og Martin. Hvordan har dere det? Jeg skulle vært på fotballcup idag men det var masse vann på banen så det ble utsatt til neste lørdag. Jeg håper jeg treffer dere igjen en annen gang. Hadet bra så lenge. Hilsen Marius.
hei Marius. Jeg har det veldig bra. Har fått meg cross sykkel og kjører på bane den går nesten i 60 km!! Mamma og pappa og celine kjører også. det er kjempe gøy. skal kjøre race til lørdag. håper vi møtes igjen jeg også. hilsen patrik
Hei Marius og Patrik. Jeg har det bare bra. Jeg sparker masse fotball. Det er kjempegøy. Jeg håper også at vi treffes snart igjen. P:S Patrik: Jeg har lært meg å hoppe med skateboard. Adrian
Hei Anne Karoline og alle dere andre!! Det er ikke så lett å fortelle så mye om vår evt. forening. Det er nemlig ikke så helt sikkert at vi i det hele tatt får laget en egen forening... for å få statsstøtte må man være min. 250 medlemmer. Vi har vært inne på tanken - "vi starter en forening likevel..." for da er det jo i utgangspunktet ikke værre enn å samle inn 250 underskrifter på at vi bør starte opp. Men da har vi jo ingen penger... Vi venter i disse dager på tilbakemelding fra NOFF - der de på helgens landsmøte tok opp muligheten for at vi kan bli en undergruppe der.. De er en forening for foreldre til funksjunshemmede og dette er nok vår eneste sjanse dersom vi ønsker å få støtte fra staten; så langt. Blir vi en undergruppe her, er alt tilrettelagt. De har nyhetsskriv, billig sydenturer for oss!!!, de tar opp viktige saker som tilrettelagt skoletilbud, fritidsaktiviteter etc. etc. Gå gjerne inn og se på deres nettsider. Men som svar på spørsmålet ditt - vi vil bli en egen forening dersom vi får det til; kan være det krever endel egeninnsats fra oss foreldre, så da er spørsmålet "er dere villige til å hjelpe til???" man blir da ikke automatisk medlem, men må betale en årlig medlemskontingent etc. Men vi har tro på at vi på sikt blir over 250 medlemmer!! Så det er i tilfelle i starten vi ikke vil få denne støtten fra staten. Man kunne da evt. laget et familiemedlems opplegg feks. slik blir vi jo flere medlemmer... Men det er umulig å si hvor mange som vil melde seg inn i denne foreningen, før vi får startet den. Vi håper det er stor interesse for det!! Så fort man får dannet en forening, stiller man mye sterkere som gruppe. Da kan vi fremme felles saker på landsbasis etc. Så fort vi vet mere vil vi sende ut en e-mail til hver og en av dere med mer utfyllende informasjon. Dersom det er noen som titter innom her og som vet jeg ikke har adressen - send den til meg på vibeke@taktekkern.com. Denne sjekker jeg daglig og her er det også muligheter for å komme med innspill etc. Jeg ønsker veldig gjerne å komme i kontakt med andre foreldre som føler at de har lysst til å hjelpe oss med arbeidet med å danne forening, fremme våre barns rettigheter, vise norge at vi finnes etc. send meg en mail da vel!! Så et spørsmål til deg - når dere er medlemmer av Uniq - i hvilket land er dere medlemmer da?? Beste hilsen fra Vibeke
som en start på arbeidet mot å bli en kjent "gruppe" vil jeg gjerne oppfordre alle dere til å snakke med PPT-kontakten deres og informere de om disse sidene våre. PPT vil da informere om dette til hele fylket. Vi må starte ett sted og jobbe oss videre, jeg mener det er en god start. Vi må få alle som jobber med barn med spesielle behov til å vite om oss. Ergoterapeuter, spes.ped. etc. er jo typsike personer som vil møte "annerledes" barn. Derfor mener jeg at dersom vi til slutt får alle fylker i landet vårt til å vite at vi finnes, vil det bli lettere for de foreldrene som kommer etter oss til iallefall å finne noen som er i samme båt som dem. Nevn for de at vi jobber for å danne en forening, men i første omgang, så har vi disse sidene der vi kan utveksle erfaringer. Så alle sammen : Ta en prat med ergo/fysioterapeuter og PPT!! Jeg har snakket med dem alle i min kommune og de var veldig positive og har nå informert videre til alle PPT kontorer i Akershus!!! Det er en start!! På forhånd TAKK!! Hilsen Vibeke (igjen..)
Hei Jeg har presset Casas Heddy litt på prisene og de har kommet med følgende tilbud: For en gruppe på 50 personer kan jeg gi følgende tilbud på et komplett 14 dagersopphold inkl. Reise, 100% pensjon, utflukter, underholdning osv. Avreise 15 august 2005: Voksne: 8 900,- Barn: 5 900, Tilbudet er gjeldende frem til 1. november 2004. Legg inn på dette forumet eller send meg mail om det kan være interessant? Vi har jo blitt en del flere. Skriv i mail hvor mange dere er i barn og voksne. christian.granlund@tine.no mvh Christian pappa'n til Hedda
Bra du tår på Christian, det var ganske stive priser, regner med at det er hele årsaken til at det var dårlig oppslutning forrige gang... Vi har nok alle god lysst på en sydentur - og som du sier nå er vi flere!! Snakket litt med Grudrun nå, mamman til Ronja og hun planlegger tur for oss i juni 05. Jeg tror nok det er endel aktivitet rundt omkring som ikke vises her. Så får vi se da Chrisitan om det kan bli fler en 50 som melder seg på sydenturen.. jeg tror det er mange som synes det er mye penger - si at man er 2 voksne og 2 barn - fort 30 000,- pluss lommepenger. Men så er det jo klart at det ville vært en unik opplevelse utenom noen av de sydenturer man før har opplevd da!! Her er det jo et sted som er tilrettelagt for barn med spesielle behov. Vurder da folkens!! Flott at du presser prisene Christian!! hilsen vibeeeke
Bra du står på Christian, det var ganske stive priser, regner med at det er hele årsaken til at det var dårlig oppslutning forrige gang... Vi har nok alle god lysst på en sydentur - og som du sier nå er vi flere!! Snakket litt med Grudrun nå, mamman til Ronja og hun planlegger tur for oss i juni 05. Jeg tror nok det er endel aktivitet rundt omkring som ikke vises her. Så får vi se da Chrisitan om det kan bli fler en 50 som melder seg på sydenturen.. jeg tror det er mange som synes det er mye penger - si at man er 2 voksne og 2 barn - fort 30 000,- pluss lommepenger. Men så er det jo klart at det ville vært en unik opplevelse utenom noen av de sydenturer man før har opplevd da!! Her er det jo et sted som er tilrettelagt for barn med spesielle behov. Vurder da folkens!! Flott at du presser prisene Christian!! hilsen vibeeeke
Hei alle sammen. Det er flere dager siden jeg har vært innom her for vi har vært med Marte på Voksentoppen(astma og lungesenter). Et slitsomt men vellykket opphold, selv om det fortsatt er ting som er uavklart, men det blir det tatt fatt i nå. Ser at det er aktivitet her som vanlig å det er hyggelig. Nå får vi forhåpentligvis noen rolige dager hjemme før vi pakker koffertene og drar til varmere strøk for en uke. Det skal bli DEILIG. Tenker mye på dere!! Hilsen Hanne m/fam.
Flott jobba Christian! Er redd det blir for dyrt for oss da vi er to voksene og fire barn..men det hadde vært utrolig koselig!!! Kanskje jeg skal dra alene..:-0 Hehe. Det er nok uaktuellt..Tenk å treffes alle igjen pluss de nye som det hadde vært hyggelig å bli kjent med! Gi et hint hvis dere skal til Trøndelag da, kanskje vi kunne treffes vet du. Hadde vært artig å se Hedda igjen. Hun er jo så søt! Anne :-))
Hei hei. Om medlemsskap i Unique. Unique er en UK basert organisasjon med nesten 3000 medlemmer i 50 land. Organisasjonen er åpen for alle familier som har et medlem med sjeldent kromosomavvik, og det oppfordres til å registrere seg i databasen. På samme måte som tankene her på UltraUnik-siden om å danne en forening, er ideen til Unique å samle info og hjelpe flest mulig. Vi har fått et eget passord til medlemssidene, og vi får et informasjonsskriv i posten ca 4 ganger i året. Der er det bl.a. beskrivelser av barna/ungdommenes historie og litt om hvordan det går etc. Vi har fått en liste over norske medlemmer, og vi har fått navnet på vår nærmeste lokale kontakt, en dame i "Unique in Denmark". Jeg vet ikke om det er en undergruppe. Men hvis det er det, tenker jeg at det kanskje er naturlig å danne en tilsvarende "Unique in Norway". Det er ganske sikkert noen organisatoriske tips å få med seg fra de entusiastiske menneskene som driver Unique per i dag. emailadr: info@rarechromo.org webside: www.rarechromo.org God natt! Anne Karoline
hei!! Jeg er så enig så enig!! Det er klart at det ville vært flott om vi kunne blitt en undergruppe av de, men da er spørsmålet hvordan?? Kanskje du ville vært med og hjulpet oss og sjekket?? Det hadde vært topp assa!! Vi har faktisk ikke lagt inn vår datters kromosomfeil der... veldig dumt egentlig... men vi har jo den gule boken og vet jo at de eksisterer... det er nok flere som ikke har meldt seg inn der!! Hvordan gjorde du?? Gikk du via danmark?? Eller bare sendte du en mail?? Det er så mye som foregår i hverdagen, føler at tiden ikke helt strekker til.. En annen ting er : vi har sjekket endel muligheter, det startet med at vi ville at alle skulle vite om disse sidene våre og at vi leker med tanken på å bli en forening. Vi lokaliserte alle kommunene i Norge 432 faktisk og tenkte at ok... det er mange, men sender vi en e-mail til alle helsestasjonene og ppt kontorene i alle kommunene i Norge, da får vi opplyst mange om vår eksistens... men så enkelt var det ikke!! Alle helsestasjonene hadde forskjellige mail adresser og det var ikke lett å finne frem til disse. MEN, vi ga ikke opp av en sånn liten bagatell... vi søkte på nettet, kontaktet mange forskjellige personer som vi tenkte kunne hjelpe oss.. og da tilslutt - en veldig hyggelig dame stemme på telefonen, fra Helsedep. Klart de skulle hjelpe oss!!! PHU tenkte jeg endelig!!! Nå skriver vi en kort avklaring om oss som skal komme med i neste utgave (forhåpentligvis) av SJELDENHETEN. For de av dere som ikke har hørt om denne "avisen" så er det en gratis informasjonssak som sendes ut flere ganger i året om sjeldne diagnoser. Det trykkes opp ca 6000 eksemplarer av disse og de lev. til alle helsestasjoner, leger, barnehab., sykehus,ppt kontorer etc. etc. og det går an å abbonere på den - gratis!! Jeg har ikke nr. her og nå, men skal legge ut dette senere!! Jeg syntes nå iallefall det var supert at vi skal få skrive om sidene våre der!! Kanskje vi kan nå andre foreldre som føler seg alene... so long!! Vibeke :-)
GOD TUR TIL SYDEN MARTE OG CO!!! Håper dere får en koselig tur!! Det blir jo veldig godt for Marte da!!! Bedre klima der - lettere å puste. Håper alt står bra til med henne!! Har dere forresten noen gang prøvd å få turen dekket - dere har nok krav på det!!?? Det er jo evt. verdt å prøve!! Klem Vibeke
bare meg igjen - Anne Karoline.. jeg gjentok meg selv litt der!! Jeg har nå gått inn på sidene og meldt meg inn. Takk for tipset!! Det var veldig enkelt. Så nå er det vel bare å vente på svar da.. Vibeke
Hei igjen. En liten oppsummering blir det denne gang: 1. Casas Heddy er sikkert ett flott sted, men det blir jo litt dyrt da...Vi tenker også litt på dette med å be fri ungene når skolen endelig starter opp igjen etter 8 ukers ferie. Litt tråkig synes vi da. Men blir det stor oppslutning så skal vi nok prøve å få det til. 2. Kanskje en langweekend i norge er det som skal til, for at så mange som mulig kan være med både teknisk, praktisk og økonomisk. 3. Vi meldte oss inn i Unique i des-03 og har fått den samme informasjonen som Anne Karoline forteller om. Det eneste jeg skulle ønske meg er at jeg var MYE flinkere i engelsk. Men mailene vi har hatt med "de folka over there"er upåklagelig. 4. Takk for hilsenen Vibeke, vi gleder oss til turen. Har fått mail fra Anne også om å prøve å søke....men vi har ikke gjort det til nå..... men takk for tipset begge to. Søndagshilsen ifra Marte, Marius, Knut og Hanne i Fredrikstad.
hei Hanne og co!! Vi tror også at en tur i Norge ville vært det beste i første omgang. Jeg vet det jobbes med å organisere en sånn tur. Det er mange av oss som har skolebarn, og det er klart at det blir vanskelig sånn sett. De har jo så lang sommerferie allerede... Kanskje det hadde vært lettere å planlegge en sydentur når man er samlet på en tur her i Norge?? Da er det lettere å diskutere!! -Nå skal vi på tusenfryd en tur!! Kose oss litt - barna gleder seg begge to!! Sisst vi var der var faktisk med dere!! Snakkes da!! - Vibeke og barna
Hei Jeg synes å huske at Vibeke fortalte, på frambu i august, at det skulle komme en artikkel om et Ultraunikt barn i Kvinne og Klær i løpet av høsten. Jeg må ærlig innrømme at det er et blad jeg ikke kjøper så ofte, så jeg lurer på om artikkelen har stått eller om noen vet når den kommer. På forhånd takk for hjelpen! Jan Børre Staff Abu Fiola
Hei igjen (2. forsøk) Jeg mener å huske at Vibeke, på frambu i august, fortalte at det skulle komme en artikkel om et Ultraunikt barn i Kvinner og Klær i løpet av høsten. Jeg må innrømme at jeg ikke kjøper KK regelmessig så jeg lurer på om artikkelen har vært på trykk, eller om noen vet når den kommer. mvh, jan børre abu Fiola
Hei igjen (3 forsøk) Jeg mener å huske at Vibeke, på frambu i august, fortalte at det kommer en artikkel om et Ultraunikt barn i Kvinner og Klær i løpet av høsten. Jeg må innrømme at jeg ikke kjøper KK regelmessig, og lurer på om artikkelen har stått på trykk eller om noen vet når den kommer? mvh, Jan Børre/Abu Fiola
hei!! Først for å se meldingen din må du trykke på oppdatertasten. . de nyskrevne hilsningene vil ikke synes før man har oppdatert. Så svar på spørsmålet ditt - det kommer i KK uke 47 så vidt meg bekjent!! Det er flere andre foreldre også med barn med andre diagnoser, så for oss blir nok det et KK med bra lesestoff - tror jeg. -Vibeke -
Hei alle sammen! Jeg har snakket med KK redaksjonene idag og de bekrefter at artikkelen kommer i KK-47. Forøvrig er KK et veldig fint blad. (Jobber i firmaet). Hilsen Nancy, mor til Patrick
Heisan. Vi sender dere alle en varm hilsen fra Platanias,Kreta. Her har vi det kjempeflott. Bader og koser oss hele dagen lang. Jeg skal hilse fra Marius, mamma og pappa. Og bestemor ogsa. Mange klemmer fra Marte Joergensen. PS Marius sender en ekstra hilsen til Adrian, Patrick og Martin.
hei alle sammen!! Vet dere hva?? Nå har jeg prøvet ut mange kjempefine hjelpemidler!! Det er lurt å gjøre det nå hvis man skal få de før vinteren er over... Det var en kjempefin slalomski som jeg kunne sitte på et sete.. hi hi.. dere kan vel se det for dere der jeg kommer i full fart ned bakken med mamma, pappa og storebror!! Også var det noe de kalte skilator, det er for at jeg skal kunne lære meg å gå på ski!! Jeg gleder meg til vinteren - klemmer og våte nuss fra Celine :-))
"En sjelden historie" ble utgitt 22.sept.04 den er skrevet av Aashild Andal og gitt ut av Sosial- og helsedirektoratet. Den er gratis og kan bestilles på tlf: 24163000 (åpent tirs, ons,tors) eller på www.shdir.no
Det antas å være ca 30 000 mennesker i Norge i dag med sjeldne tilstander. Dersom man regner med foreldre og søsken - er rundt 150 000 personer direkte berørt av disse tilstandene. -en tankevekker egentlig.. Det er langt flere personer med sjeldne tilstander enn tidligere anslått.. For de av dere som ikke vet det - den gule boken - eller unique - kan fåes på Frambu på norsk!! Veldig mye greiere å lese den på norsk enn engelsk!! - kom gjerne med noen tips dere andre og da!! - Vibeke
hei folkens!! Jeg har nå meldt celine inn i Unique - litt treg - men men.. Nå fikk jeg et brev der de gjerne vil vite mer om hennes tilstand. Og det er jo greit, men jeg synes det er litt vanskelig å skrive den på engelsk... det er så mye som skjer i hverdagen at jeg merker at jeg hele tiden legger det til side til neste dag... litt dumt.. Må bare høre med dere :er det noen av dere som vet hva øyelokk er på engelsk?? står helt fast jeg altså.. Håper ellers at alle har det bra!! Ellers er jeg veldig glad for at vi endelig meldte oss inn!! De kunne fortelle at det er en person som har en lignende feil som det Celine har, de ville gjerne at vi skulle få kontakt med hverandre!! Utrolig bra! Håper det er reelt at vi endelig kan finne en som er litt lik vår datter!! Klem Vibeke
hei!! Jeg vil bare hilse til dere.. savner frambu, men skal dit igjen i slutten av november. Gleder meg, men det blir ikke det samme uten deres solstråler:) Hilser spesielt til Marius som jeg hadde på skolen. Trivlig å se bilder av dere! Kos Hege (praksiselev)
Hei hei. Vi har vært på første møte med bydelen om tilrettelegging i barnehagen for Fiola. Viktig for oss å definere sykdomsbegrepet. Det som var litt artig var at fysioterapeauten fra helsestasjonen ville informere meg om denne siden! Det tyder på at den er kommet til rett person i vår bydel i Oslo i hvertfall. Når det gjelder Unique skal jeg se hva jeg får undersøkt om muligheter for undergrupper. Men hvis noen andre vil undersøke det hvis de er i et aktivt hjørne må de gjerne det. Her går det som sikkert hos alle i lange rykk og noen korte napp i forhold til hva man klarer utover å holde hodet over vann. Anne Karoline, mamma Fiola.
hei! Det var veldig artig - det viser at det hjelper å informere!! He he... Vi skal en tur på frambu fra i morgen til lørdag på kurs - blir rart å komme tilbake dit!! Denne gangen blir det uten barn.. Jeg og min mann og ett par fra Hitra(Anne og Raymond) skal møtes der - det gleder vi oss til!! Vi har store planer om å få jobbet litt med disse sidene (hvis vi får det til) og skrive ferdig innlegget som skal i sjeldenheten. Ønsker dere alle en god helg!! - vibeke Ps. veldig fint om du klarer å finne ut om vi evt. kunne registrert oss som undergruppe til Unique!! Min personlige mening er at vi burde starte opp foreningen, selv om vi ikke får statsstøtte - også får vi heller skaffe midler på andre måter.