Ultraunik

Å få et barn med et svært sjeldent kromosomavvik eller å leve uten kjent diagnose er for mange en stor belastning.

Ofte møter man liten forståelse for denne spesielle situasjonen man befinner seg i. Problemer i forhold til det offentlige er noe man dessverre møter i alle diagnosegrupper.

Vi håper denne siden kan være til hjelp for dere, gi dere råd om rettigheter, tips til problemløsninger, samt føle tilhørlighet.

"Hva med oss?"

Et kursprogram om samliv i familier med barn som har funksjonshemning. Par som har barn med funksjonshemning tilbys kurs som tar opp temaer som kommunikasjon, samarbeid, de sammensatte følelsene, søskenforhold og familielivet generelt. Gjennom bekjente har vi fått høre om dette kurset som er administrert av Barne-ungdoms-og familiedirektoratet. Faglig ansvarlig for innholdet i kurset er Modum bad. Det holdes kurs gjennom hele året, i alle landets regioner.

Mer informasjon se www.hvamedoss.no

info@samlivssenteret.no

Modum bad -samlivssenteret tlf 327 49 400 / 327 49 414

Genetikk og arvelære

Mange av tilstandene Frambu arbeider i forhold til er forårsaket av forandringer i arvestoffet. Her gjør vi derfor rede for en del grunnbegreper...

Unique.

Unique er en forening for mennesker med sjeldne kromosomavvik. foreningen ble stiftet i Storbritannia i 1984, og har i dag nesten 3000 medlemmer i 50 land. Vi vil anbefale alle som har barn med sjeldne kromosomavvik å melde seg inn i Unique.

Ved å samle informasjon fra hele verden, er det større muligheter for å hjelpe familiene som har barn med de aller sjeldneste kromosomavvikene. Unique har gitt ut " Den lille gule boka", en orientering om sjeldne kromosomavvik. Denne kan fåes ved å kontakte Frambu , senter for sjeldne funksjonshemninger.